NAME DER ORGANISATION: CONQUISTANDO ESCALONES
WEBSITE: www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK: www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER: @AceDistrofia
AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:
Wir konzentrieren uns auf Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ 1F (LGMD1F)
WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES GIBT ES EIN REGISTER UND WIE KÖNNEN PATIENTEN DARAN TEILNEHMEN?
Ja, wir haben ein Patientenregister eingerichtet und die Patienten können sich an
IST IHRE ORGANISATION EINE GEMEINNÜTZIGE EINRICHTUNG? WENN JA, WELCHE ART:
Ja, wir sind registriert in Spanien und in Italien registriert.
WAS DEN ANSTOSS ZUR DIE GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION:
Die Vereinigung wurde aus der Notwendigkeit heraus gegründet, über unsere Krankheit zu informieren und die notwendigen Mittel für die Forschung aufzubringen. Sie wurde von Personen gegründet, die von der Gliedergürtel-Muskeldystrophie 1F (LGMD-1F) im Jahr 2015 gegründet, weil in diesem Jahr entdeckt wurde, dass die Mutation in dem Gen, das LGMD1F verursacht, die Betroffenen immun gegen AIDS macht und die Betroffenen immun gegen AIDS macht und sie zur Eintrittspforte für eine mögliche Heilung dieser weltweiten Pandemie macht.
WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?
Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene Krankheiten und die Bedeutung der Erforschung seltener Krankheiten zu schärfen. Außerdem bauen wir eine Datenbank von LGMD1F-Patienten für die von uns finanzierte wissenschaftliche Forschung auf. Wir stellen den Kontakt zu den Forschungslabors her, die sich mit LGMD1F befassen. Wir sind ständig auf der Suche nach Geld, um die Forschung zu finanzieren. Helfen Sie uns zu gehen, helfen Sie uns zu leben! Gemeinsam können wir es schaffen.
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION BIETET:
Wir bieten Unterstützung für Patienten mit LGMD1F und anderen Subtypen von LGMD und unterhalten das LGMD1F-Patientenregister Register. Außerdem sind wir ständig in Kontakt mit Forschungslabors.
Wir konzentrieren uns in erster Linie Wir konzentrieren uns auf die Forschung und Entwicklung von Behandlungen und nicht auf Dienstleistungen für Patienten.
WAS IST IHRE ORGANISATION AM STOLZESTEN IST:
In 3 Jahren konnten wir neue Forschungsstudien Forschungsstudien zu LGMD1F finanzieren, die zuvor eingestellt worden waren.
WAS MÖCHTEN SIE, DASS DIE WELT ÜBER IHRE ORGANISATION ERFÄHRT?:
Wir finanzieren viele verschiedene Ansätze, darunter CRISPR und die Wiederverwendung von bereits auf dem Markt befindlichen Medikamenten für andere Krankheiten.
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN SICH AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN:
Die Menschen können helfen uns helfen, Geld für die Forschung zu sammeln, indem sie Veranstaltungen organisieren, spenden oder auf andere Weise oder auf andere Weise (siehe diesen Link zu unserer Website http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
WIE KANN ICH AM BESTEN IHRE ORGANISATION ZU KONTAKTIEREN:
Man kann uns kontaktieren unter conquistandoescalones@gmail.com oder Sie können uns auch eine Nachricht über Facebook schicken.
GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUFÜGEN MÖCHTEN?
Wenn Sie eine LGMD1F-Diagnose haben, kontaktieren Sie uns bitte!!!
