NAME DER ORGANISATION: LGMD-1D DNAJB6 Stiftung
WEBSITE: www.lgmd1d.org
FACEBOOK: https://www.facebook.com/LGMD.1D
AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:
LGMD-1D, obwohl wir derzeit ein Register für LGMD 1A bis 1H sind
GIBT ES EIN LGMD-PATIENTENREGISTER?
Ja, sie kann unter folgender Adresse abgerufen werden www.lgmd1d.org
Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:
Ja, wir sind eine etablierte eine 501 (c)(3) gemeinnützige Organisation
WAS DEN ANSTOSS ZUR DIE GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION:
Die lange Geschichte unserer Familie mit LGMD-ID und die 40-jährige Suche nach einem Heilmittel! Wir wurden durch das von der MDA geförderte GRASP-LGMD-Projekt inspiriert.
WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?
Bereitstellung eines internationalen Registers für unterrepräsentierte autosomal-dominante Formen von LGMDs. Wir sammeln Spenden durch lokale Veranstaltungen, Amazon Smile und Online-Spenden, um die Reisekosten für Patienten in Not zu decken. Wir hoffen, dass wir durch die Organisation unserer besonderen dominanten Erkrankung die Forschung und eine Heilung beschleunigen können.
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION BIETET:
Die LGMD-1D DNAJB6 Foundation sorgt für die Organisation, Rekrutierung und Finanzierung, damit Patienten Zugang zu Forschungszentren erhalten.
WAS IST IHRE ORGANISATION AM STOLZESTEN IST:
Wir haben ein Website-Portal und eine Facebook-Community eingerichtet, wo sich Menschen treffen und Erfahrungen austauschen können. Wir haben genug Geld gesammelt, um die Reisekosten für die Bedürftigen erheblich zu reduzieren.
Für Menschen, die an einer verwaisten Krankheit leiden, bieten wir eine Gemeinschaft, ein Register und eine Stimme für diejenigen, die sich zurückgelassen fühlen.
WAS MÖCHTEN SIE, DASS DIE WELT ÜBER IHRE ORGANISATION ERFÄHRT??
Wenn wir diese seltene Krankheit heilen können, werden viele weitere nicht verwandte genetischen Krankheiten profitieren. Wir sind für Sie da, bitte nutzen Sie das!
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?
Bitte besuchen Sie unsere Website: www.lgmd1d.org Erwägen Sie eine Spende auf der Website für diejenigen die weniger Glück haben. Werben Sie für unsere Seite, unsere Mission und spenden Sie oder kaufen Sie bei Amazon Smile ein und wählen Sie die LGMD-1D DNAJB6 Foundation als bevorzugte Wohltätigkeitsorganisation.
WIE KANN MAN IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN?
Unsere Kontaktinformationen finden Sie auf unserer Website www.lgmd1d.org oder per E-Mail: wslowery.57@lgmd1d.org
GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUFÜGEN MÖCHTEN?
Dies ist ein langer Weg, und in fünf Jahren wird sich das alles auszahlen. Wir möchten dem Forschungs- und Betreuungspersonal der Neuromuskulären Klinik der Washington University St. Louis danken, ohne das dies nicht möglich wäre. Vielen Dank, William S. Lowery, MD
