LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" 

Name: İbrahim                                 Alter: 55 Jahre alt

Land: Türkei  

LGMD Unter-Typ: LGMD 2B/R2 Dysferlin-bezogen

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 25 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zunächst fühlte ich mich bei sich wiederholenden Bewegungen müde. Die Schwäche schien in meinen Knöcheln zu beginnen. Es war mehr in meinem linken Fuß.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, es gibt niemanden in meiner Familie, der dieselbe Diagnose hat.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?

Am Anfang war ich leicht müde. Da ich Lehrer war, schien sich langes Stehen negativ auf meine Arbeitsleistung auszuwirken. Ich begann, mit einem Stock zu gehen, hatte aber Schwierigkeiten, zur Arbeit zu kommen. Ich begann, Stühle zu benutzen.

Da es sich um eine langsam fortschreitende Muskelerkrankung handelt, hatte ich Schwierigkeiten, mich meinem Umfeld zu erklären.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Nachdem ich den Lehrerberuf aufgegeben hatte, dachte ich, ich sollte das Leben anderer berühren. Zunächst arbeitete ich für Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Türkische Organisation für Muskelkrankheiten - wie MDA). Später habe ich auch für HASGAP (Patient Volunteers Network) gearbeitet. Ich arbeite immer noch ehrenamtlich für die Abteilung für Muskelkrankheiten in Izmir-Türkei. Seit meiner Schulzeit habe ich eine Leidenschaft für Poesie und Schreiben. Ich habe zwei Gedichtbände geschrieben (Mondblaue Nächte und Ein Meer ohne Ufer).

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Das Leben mit LGMD hat es mir ermöglicht, den Tod in der Tasche zu tragen und so mehr vom Leben zu genießen. Es machte es produktiver. Es hat das Leben dazu gebracht, mehr zu berühren.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Die Welt kann unsere Welt nur kennenlernen, wenn wir etwas bewirken. Wir können nicht über die Veränderung unserer Lebensqualität sprechen, wenn wir nicht träumen, produzieren und das, was wir produzieren, teilen. Die meisten von uns kämpfen gegen ihre Krankheiten. Wenn wir dabei nicht träumen und uns nicht anstrengen, können wir nichts ändern. Mentalitäten, die nicht träumen und produzieren, können dies nicht verstehen.

Ich möchte, dass sie wissen, dass unser Herz und unser Gehirn arbeiten.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde meine Fantasie verändern. Ich würde durch die Galaxien rennen und in den Kinderparks der Galaxien spielen. Um weitere "LGMD Spotlight Interviews" zu lesen oder um sich für ein Interview zu melden, besuchen Sie bitte unsere Website unter: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews