Name: Neil Kramer

Alter:  50

Land: Vereinigte Staaten von Amerika

LGMD Unter-Typ: Unbekannt

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 47 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?: Ich begann mit einer Schwäche in meinen Beinen, die zu häufigen Stürzen führte. Ich bemerkte, dass ich allmählich Schwierigkeiten hatte, das Gleichgewicht zu halten, von Stühlen aufzustehen, Treppen zu steigen, und dass meine Knie nachgaben, was zu Stürzen führte. Eines Tages, vor 4 Jahren, hatte ich einen schweren Sturz und ging in die Notaufnahme. Der Arzt empfahl mir, einen Neurologen aufzusuchen. Bei meinem ersten Besuch teilte mir der Arzt mit, dass die Probleme nicht nur in meinen Beinen, sondern auch in meinen Armen auftraten. Ich erinnere mich, dass ich mich hilflos und verängstigt fühlte. Es dauerte mehrere Monate, bis ich endlich eine Diagnose erhielt. Diese Monate waren, gelinde gesagt, sehr anstrengend. Während ich alle Tests beim Neurologen durchlief, führten wir zahlreiche Gespräche. Bei einem Besuch sprachen wir über meine Kindheit. Plötzlich ergaben die Herausforderungen, die ich als Kind hatte, einen Sinn.

Als Kind konnte ich nie Liegestütze oder Klimmzüge machen, im Sportunterricht am Seil klettern, sehr schnell laufen usw. Ich konnte auch nie schwere Gegenstände heben. Ich dachte einfach, ich sei ein schwächeres, streberhaftes Kind. Ich habe mich der Musik verschrieben und wurde ein Band-Nerd.

Als ich die Diagnose Gliedergürtel-Muskeldystrophie erhielt, schienen viele Dinge in meinem Leben einen Sinn zu ergeben.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich habe keine Familienmitglieder, die LGMD haben. Ich schätze, mein Fall ist ein Rätsel.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Ich tue mein Bestes, mich so viel wie möglich zu bewegen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, aber ich merke, dass meine Beine schwächer werden. Ich muss vorsichtiger sein, um Stürze zu vermeiden. Ich muss mehr auf meinen Körper hören, um festzustellen, wann ich meinen Rollator oder Scooter benutzen muss. Ich weiß, dass ich mich nicht schämen sollte, aber die Herausforderung besteht darin, die Scham zu überwinden und so zu sein, wie ich bin. Die Mobilitätshilfen sind ein Hilfsmittel, das mir hilft, meine Unabhängigkeit zu bewahren.

Ich fange auch an, die Schwäche in meinen Oberarmen zu bemerken. Ich habe mich so sehr auf meine Beine konzentriert, aber ich fange an, mir Sorgen über zusätzliche Herausforderungen in der Zukunft zu machen. Die Herausforderung besteht darin, mir keine Sorgen über die Zukunft zu machen, sondern jeden Tag zu genießen. Ich habe eine wunderbare Familie und ein unterstützendes Arbeitsumfeld, das mir hilft, meine erfolgreiche Karriere fortzusetzen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich glaube, meine größte Errungenschaft war meine Karriere im Sozialwesen. Ich arbeite für eine Einrichtung namens San Diego Regional Center (SDRC). Wir koordinieren die Dienstleistungen für über 32.000 Menschen mit Entwicklungsstörungen und ihre Familien. Die Arbeit, die wir für unsere Gemeinschaft leisten, ist erstaunlich. Unsere Kunden sind unsere oberste Priorität. In den letzten Jahren habe ich als Legislative Liaison für unsere Agentur gearbeitet. Da wir vom Staat Kalifornien finanziert werden, treffe ich mich häufig mit den Abgeordneten des Staates und ihren Mitarbeitern, um sicherzustellen, dass unser Dienstleistungssystem für unsere Kunden und Familien intakt bleibt. Ich setze mich wirklich für unser System ein. Ich glaube, dass unsere Bemühungen sehr erfolgreich waren.

Jetzt, da bei mir LGMD diagnostiziert wurde, kann ich mich in einige der von uns betreuten Kunden hineinversetzen, die auf Mobilitätshilfen angewiesen sind, um unabhängig zu sein. Meine Diagnose hat meine Leidenschaft gestärkt, mich nicht nur für die Kunden, die ich im SDRC betreue, sondern für ALLE Menschen mit Behinderungen einzusetzen.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD ist zwar eine große Herausforderung, hat mich aber für die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen in unserer Gemeinschaft sensibilisiert. Wie jeder von uns habe ich gute Tage und Tage, an denen sich meine Beine und Arme schwer und müde anfühlen. Ich versuche, die schlechten Tage zu überstehen, um sicherzustellen, dass ich mich körperlich betätige, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Ich bin emotional "stärker" geworden, weil ich nicht will, dass LGMD mich davon abhält, mein Leben zu leben. Ich bin entschlossener, mich für die Krankheit einzusetzen und tue alles, was ich kann, um das Bewusstsein für LGMD und alle Muskeldystrophie-Erkrankungen zu schärfen.

Ich habe immer in Berufen gearbeitet, die mit dem öffentlichen Dienst zu tun haben. Ich hatte schon immer den Wunsch, für ein öffentliches Amt zu kandidieren. Trotz LGMD kandidiere ich jetzt für meinen örtlichen Stadtrat. Eine meiner obersten Prioritäten ist es, mich für Menschen mit Behinderungen und Senioren einzusetzen. Ich möchte für einen besseren Zugang zu unseren Freiflächen, Parks und Wanderwegen sorgen. LGMD wird mich nicht davon abhalten, meine Träume zu verwirklichen!

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:  

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass es Behinderungen gibt, die nicht sichtbar sind. Ich kann immer noch gehen und versuche das auch so oft wie möglich zu tun. Wenn sich meine Beine müde/schwer anfühlen, benutze ich die Gehhilfe. Für lange Strecken oder Menschenansammlungen brauche ich meinen Roller oder Rollstuhl. Wenn ich den Behindertenparkplatz benutze und meine Gehhilfe nicht brauche, werde ich manchmal von Leuten angeschaut, die nicht verstehen, warum ich den Platz brauche. Meine Beine sind sehr schwach, und ich bin sturzgefährdet. Ich sollte mich nicht schämen, weil ich den Behindertenparkplatz benutzen muss.

Ich möchte das Bewusstsein für LGMD schärfen, Geld für die LGMD-Forschung sammeln und mich für uns alle einsetzen, die an dieser Krankheit leiden.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:  

Ich würde gerne wie in der High School Rollschuh laufen, mit meinem Sohn Golf spielen, eine Partie Baseball spielen und vielleicht surfen lernen. Ich lebe in Südkalifornien!