LGMD Klinik Personal: Ursula Moore

Zugehörigkeit:     John Walton Muskeldystrophie-Forschungszentrum

Rolle oder Position:        Ärztin und Doktorandin

Welche Ausbildung haben Sie absolviert, um Ihre derzeitige Position zu erreichen?

Ich besuchte das Medizinstudium an der Universität Cambridge und schloss es mit einem Master ab. Es folgte die Ausbildung zum Assistenzarzt in der Erwachsenen- und Kindermedizin in Newcastle-Upon-Tyne und Merseyside.

Was hat Sie dazu veranlasst, eine Laufbahn im Bereich der Patientenversorgung und der klinischen Betreuung von Muskeldystrophien einzuschlagen?

Ich kam in den ersten Jahren als frischgebackene Ärztin zum John-Walton-Zentrum, verließ es dann, um eine weitere Ausbildung zu absolvieren, und kehrte dann in das Team zurück. Ich wollte mich an der Forschung beteiligen, die das Leben der Menschen wirklich verbessern kann, und bin der Meinung, dass es bei Muskeldystrophie so viel Potenzial für Fortschritte gibt, die den Menschen wirklich helfen werden, leichter und angenehmer zu leben.

In welchen Bereichen der Klinikunterstützung oder Patientenbetreuung sind Sie am meisten tätig?

Zusammen mit einem wunderbaren Team von Physiotherapeuten und spezialisierten Krankenschwestern sehe ich die Patienten zur ambulanten Nachuntersuchung im Rahmen ihrer klinischen Versorgung. Es macht mir Spaß, unsere Patienten kennenzulernen und mir Strategien auszudenken, die ihnen je nach Zustand und Lebensstil helfen. Ich bin auch an klinischen Studien beteiligt - ich betreue Patienten, die an Studien zu neuen Medikamenten oder anderen Behandlungen teilnehmen.

Ich promoviere derzeit über Patienten mit Dysferlinopathie und versuche herauszufinden, was dazu führt, dass es manchen Menschen so viel schneller schlechter geht als anderen. Dies ist Teil einer großen Studie mit der Bezeichnung "Clinical Outcome Study in Dysferlinopathy".

Wie hilft Ihre Arbeit den Patienten? Was liegt Ihnen am meisten am Herzen und begeistert Sie am meisten für die Zukunft der LGMD Patientenversorgung?

In meiner täglichen Arbeit in der Klinik helfe ich den Patienten, eine Diagnose zu stellen, die vielen Symptome zu verstehen und zu erklären, die sie erleben, und ihnen zu helfen, einen Weg durch diese Probleme zu finden.

Ich hoffe, dass meine Doktorarbeit es Klinikern ermöglichen wird, vorherzusagen, was bei einem einzelnen Patienten mit Dysferlinopathie passieren wird, so dass neue Behandlungen schneller zugelassen werden und die Patienten erreichen können, die wirklich davon profitieren werden.

Ich arbeite auch an einem Projekt, das sich mit den Erfahrungen von Frauen mit LGMD in der Schwangerschaft befasst, und hoffe, dass dies den Ärzten helfen wird, besser zu verstehen, was Frauen mit LGMD in der Schwangerschaft durchmachen, und dass sie Frauen, die in Zukunft schwanger werden wollen, besser beraten können.

Was sollten Patienten und andere an LGMD Interessierte über die NMD-Kliniken wissen, die LGMD-Patienten behandeln?

NMD-Kliniken, in denen LGMD-Patienten behandelt werden, bieten die Möglichkeit, mit Ärzten, Physiotherapeuten und spezialisierten Krankenschwestern zusammenzuarbeiten, die Experten auf dem Gebiet der LGMD sind und schon viele Patienten mit verschiedenen LGMDs behandelt haben. Das bedeutet, dass sie oft mit ihrer Fachkenntnis eine Diagnose stellen oder Vorschläge zur Behandlung der Symptome oder zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten machen können.

Diese Kliniken sind häufig auch mit einer Vielzahl von Forschungsaktivitäten verbunden, so dass die NMD-Kliniken oft frühzeitig von der Einführung neuer Behandlungsmethoden erfahren und zu einem Zentrum für die Rekrutierung von Teilnehmern an klinischen Studien werden können.

Was inspiriert Sie, weiterhin in diesem Bereich zu arbeiten?

Ich habe das große Glück, mit einer leidenschaftlichen Gruppe von Klinikern und Hilfskräften zusammenzuarbeiten, die es mir ermöglichen, meine Ideen zu verfolgen und gute Forschung zu betreiben. Am meisten inspirieren mich jedoch die Patienten. Ich bin immer wieder erstaunt über die Widerstandsfähigkeit und die positive Einstellung vieler LGMD-Patienten, die wir trotz großer Schwierigkeiten behandeln, und es ist die perfekte Motivation, wenn ich ihnen helfen kann, ihre Situation zu verbessern.

Was ist eine einzigartige Tatsache über Sie, die viele andere Menschen nicht wissen?

Ich liebe es, sowohl bergab als auch bergauf zu fahren und war in den letzten 3 Jahren britischer Meister im Skibergsteigen.

Wie können Patienten Sie ermutigen und Ihre Arbeit unterstützen?

Die Patienten können in jeden Schritt der LGMD-Forschung einbezogen werden. Natürlich brauchen wir Patienten, die an Studien teilnehmen und Fragebögen beantworten oder sich überlegen, ob sie dies tun möchten. Ich beziehe die Patienten aber auch gerne von Anfang an mit ein und bin an Vorschlägen zu Forschungsbereichen interessiert, die die Patienten für wichtig halten - meine Schwangerschaftsforschung begann zum Beispiel damit, dass Patienten in der Klinik Fragen stellten, die ich nicht beantworten konnte. Meine Forschungsarbeiten werden von Patienten überprüft, bevor sie beginnen oder bevor Fragebögen verschickt werden, um sicherzustellen, dass sie nicht voller Fachjargon sind und die für die Patienten wichtigen Bereiche abdecken. Diese Art der Überprüfung ist von entscheidender Bedeutung, um relevante Forschungsergebnisse zu erzielen, die der Lebensqualität der Patienten zugute kommen. Wenn Patienten daran interessiert sind, können sie sich als Patientenvertreter an Wohltätigkeitsorganisationen beteiligen oder ihrem Arzt mitteilen, dass sie gerne mithelfen würden, um die neue Forschung zu unterstützen.