Die LGMD Awareness Foundation, Inc. ist eine 501(c)(3) gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, das weltweite Bewusstsein für die Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) zu schärfen, eine Gruppe seltener und oft behindernder neuromuskulärer Krankheiten. Unsere Mission wird durch die Zusammenarbeit mit anderen LGMD-Stiftungen gestärkt, da wir uns zusammenschließen, um kuratierte Bildungsressourcen und Unterstützung für die LGMD-Gemeinschaft und die Öffentlichkeit bereitzustellen.
Indem wir das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen und uns für die Betroffenen einsetzen, wollen wir sicherstellen, dass Menschen, die mit dieser fortschreitenden Krankheit konfrontiert sind, leichter den Weg zur Diagnose, Pflege und Behandlung finden können. Ein wichtiger Höhepunkt unserer Arbeit ist der jährlich am 30. September stattfindende Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day (Tag des Bewusstseins für Gliedergürtelmuskeldystrophie), der als wichtige Plattform für die Verbreitung von Wissen und die Förderung des gesellschaftlichen Engagements dient.
Gemeinsam können wir das Leben der von LGMD betroffenen Menschen verbessern, und wir ermutigen jeden, sich uns bei diesem wichtigen Anliegen anzuschließen.
Die LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) ist eine 501 (c)(3) steuerbefreite öffentliche Wohltätigkeitsorganisation. Als solche sind alle Spenden vollständig von der Steuer absetzbar.
Direktorium
Carol Abraham, Präsidentin/Schatzmeisterin
Begründer des LGMD Awareness Day
Ko-Vorsitzende für die Internationale Gliedergürtel-Muskeldystrophie-Konferenz
B.S. von der Mount Mary Universität
Ehemalige registrierte Beschäftigungstherapeutin (OTR)
Jahrzehntelanger Einsatz für Menschen mit Behinderungen
Diagnostiziert mit LGMD2A/R1 Calpain 3-bezogen
Karen Cole, Vizepräsidentin
"Koordinator der Kampagne "Lime Green for LGMD
B.S. von der Universität Northern Illinois
Ehemalige Grundschullehrerin und Koordinatorin für den Religionsunterricht
Engagierte LGMD-Patientenfürsprecherin
Diagnostiziert mit LGMD2i/R9 Dystroglykan-bezogen
Yumi Shim, Sekretärin
Diagnostiziert mit LGMD2B/R2 Dysferlin-bezogen
- BA von der Universität von Michigan
- Unternehmerin und Geschäftsinhaberin in der Konsumgüterindustrie
- LGMD-Patientenfürsprecherin, Teilnehmerin an der Konferenz
- Leidenschaftlich für die Sensibilisierung von Grundschülern, insbesondere am LGMD Awareness Day
Rebecca Gregg, Leiterin der Marketingabteilung
B.A. von der Universität von Central Oklahoma
Jahrzehntelange Erfahrung in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit und Marketing im Gesundheitswesen und im Non-Profit-Bereich.
Engagierte LGMD-Patientenfürsprecherin
Diagnostiziert mit LGMD2B/R2 Dysferlin-bezogen
LGMD-Sensibilisierungstag
Der Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day (Tag der Sensibilisierung für Gliedergürtelmuskeldystrophie) ist eine gemeinsame Anstrengung, um weltweit das Bewusstsein für die seltenen neuromuskulären Krankheiten, die als Gliedergürtelmuskeldystrophie (LGMD) bekannt sind, zu schärfen und die Aufmerksamkeit auf diese Gruppe seltener Krankheiten zu lenken, die das Leben vieler Kinder und Erwachsener beeinträchtigen. Der Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day wird jedes Jahr am 30. September weltweit gefeiert und gewürdigt. Über unsere Website und verschiedene soziale Medien haben unsere Bemühungen zur Förderung der LGMD das ganze Jahr über eine große Reichweite und einen großen Einfluss. Unser Ziel ist es, der LGMD-Gemeinschaft und der Öffentlichkeit auf unserer Website, in den sozialen Medien und bei verschiedenen LGMD-bezogenen Veranstaltungen kuratierte Bildungsinformationen und Ressourcen bereitzustellen.
Der erste jährliche LGMD Awareness Day wurde 2015 gefeiert und von Carol Abraham ins Leben gerufen, die mit LGMD2A/R1 Calpain 3 lebt.
LGMD-Beirat
Kelly Brazzo
Stiftung "Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachel DeConti
LGMD2D-Stiftung (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Jain-Stiftung (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Stiftung Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Stiftung Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
LGMD2i-Fonds (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Koalition zur Heilung von Calpain 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
LGMD-1D DNAJB6-Stiftung (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
McColl-Lockwood-Labor für MD-Forschung (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Jain-Stiftung (LGMD 2B/R2)
Weitere Informationen zur Stiftung
LGMD Awareness Foundation, Inc. ist ein stolzes Mitglied von TREAT-NMD.
Unsere Advocacy-Partner
