01/18/2015:

NAME: Jessica   

AGE: 31

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:
 Bei mir wurde im Alter von 12 Jahren eine Gliedergürtel-Muskeldystrophie diagnostiziert, aber erst im Alter von 25 Jahren wurde ich in den Subtyp 2A eingestuft.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:
Schon bei meinen ersten Schritten zeigte ich einen gewissen Zehengang, aber meinen Eltern wurde gesagt, dass ich aus diesem Problem herauswachsen würde. Mit der Zeit wurde es schwieriger zu stehen und flach zu gehen, aber ich zeigte keine anderen Symptome, bis ich etwa 8 Jahre alt war, als ich anfing, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, beim Laufen und bei Aktivitäten im Sportunterricht sowie beim Aufstehen vom Boden zu haben.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:
Nein, ich bin die einzige Person in meiner Familie, von der bekannt ist, dass sie mit einer Form von Muskeldystrophie lebt.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Ich bin dankbar, dass es viele Aspekte des Lebens mit LGMD gibt, die ich dank der Gnade Gottes im Laufe der Zeit akzeptieren und an die ich mich anpassen konnte, aber ein Aspekt, mit dem ich immer noch zu kämpfen habe, ist der Wunsch nach größerer Unabhängigkeit und das Ausmaß, in dem ich auf die Hilfe anderer angewiesen bin, um normale alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Der Wunsch und die Unfähigkeit, Aufgaben zu bewältigen, ist wie ein Juckreiz, den man nicht kratzen kann. Es erfordert oft sehr viel Geduld, die ich nur schwer aufbringen kann. Erschwerend kommt die Schuld hinzu, die man manchmal empfindet. Da ist zum einen die Tatsache, dass man selbst ständig auf die Hilfe anderer angewiesen ist, und zum anderen die Tatsache, dass diejenigen, die in der Pflege tätig sind, ihre eigenen Bedürfnisse, Wünsche, Pläne und Grenzen haben, die ich berücksichtigen und verstehen muss.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:
Meine größte Errungenschaft ist der Abschluss meines Promotionsstudiums und die Verleihung des Doktortitels in Klinischer Psychologie.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:
Gott hat mein Leben mit MD in vielerlei Hinsicht zum Guten genutzt. Er hat mir damit gezeigt, dass ich ihn brauche, und das hat mein ganzes Leben verändert. Ich habe jetzt einen dauerhaften Frieden und Freude trotz meiner Umstände. "Je schwächer wir uns fühlen, desto fester lehnen wir uns an. Und je härter wir uns stützen, desto stärker werden wir geistlich, auch wenn unser Körper verkümmert." (J.I. Packer) Gott hat mir dadurch viele andere Segnungen gezeigt. Ich bin kreativ bei der Lösung von Problemen geworden und habe gelernt, mich an Veränderungen anzupassen. Als ich älter wurde, verlagerte sich mein Schwerpunkt von der körperlichen Betätigung auf die Vertiefung von Beziehungen, die Erforschung der Kunst und die besonders harte Arbeit an meinen akademischen Fähigkeiten. Ich habe lebenslange Freundschaften mit so vielen besonderen Menschen mit Behinderungen geschlossen. Außerdem habe ich meine Bildungs- und Berufsbemühungen darauf ausgerichtet, anderen dabei zu helfen, auf gesunde Weise mit Behinderungen umzugehen.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?: LGMD ist eine Gruppe von Erkrankungen, die hauptsächlich die Muskeln des Schulter- und Beckengürtels betreffen. Es wurden mehr als 20 verschiedene Subtypen von LGMD identifiziert. Das Erscheinungsbild der LGMD hängt von verschiedenen Faktoren ab, z. B. von der/den spezifischen genetischen Mutation(en), dem Alter des Auftretens, der Geschwindigkeit des Fortschreitens usw. Es kann sein, dass Sie nicht einmal erkennen können, dass jemand LGMD hat. Vielleicht sehen Sie eine andere Person und denken, dass sie nur anders oder langsamer geht. Eine andere Person muss vielleicht ständig einen Rollstuhl benutzen. Sogar zwei Personen mit genau demselben Subtyp können sich völlig unterschiedlich präsentieren. Versuchen Sie, keine Vermutungen anzustellen, vor allem nicht auf der Grundlage dessen, was Sie sehen. Vor allem aber möchte ich, dass die Welt weiß, dass LGMD keine Strafe oder ein Grund für Mitleid ist oder ein Grund zu glauben, dass das Leben eines Menschen weniger wertvoll oder erfreulich ist. Gott kann schwierige Erfahrungen, Prüfungen und Leiden nutzen und tut es auch.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN? Ich würde meinen Sohn auf den Arm nehmen und mit ihm herumlaufen. Ich würde mit meinem Mann tanzen wollen und mit ihm irgendeine sportliche Aktivität im Freien machen. Ich würde rennen, springen und hüpfen wollen ... und Gott für all das loben!