02/12/2014:

NAME: Lydia

Alter: 45

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD TEIL-TYP: LGMD2B / Miyoshi

IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT? 41

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?
Zu meinen ersten Symptomen gehörten: verrutschende Knie, Schmerzen in Beinen, Füßen, Brust, Nacken und Armen, Stürze, Lethargie und ein seltsamer Watschelgang.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:
Nein

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Der fortschreitende Charakter der Krankheit ist beängstigend. Auch die Lethargie, die LGMD verursacht, ist sehr lähmend. Abgesehen von der Erkrankung empfinde ich die mangelnde Zugänglichkeit und die gesellschaftliche Einstellung gegenüber behinderten Menschen als sehr einschränkend.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT:
Das ist eine schwierige Aufgabe. Ich habe es geschafft, zu arbeiten, mich um kleine Kinder, eine demenzkranke Mutter und meinen älteren Vater zu kümmern (zusammen mit der Unterstützung meiner Geschwister) und einen Bachelor-Abschluss in Sozialarbeit zu machen. Wenn ich zurückblicke, bin ich erstaunt, dass ich das alles geschafft habe.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?
Es hat mein Einfühlungsvermögen gegenüber anderen erhöht und war der Anstoß für meine Entwicklung eines Bewusstseins für Behinderungen.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?
Erstens, dass sie überhaupt davon wissen. Selbst die meisten Mediziner wissen nichts von diesem Zustand.

Zweitens ist sie fortschreitend und schwächend.

Drittens kann ich mit ziemlicher Sicherheit sagen, dass die meisten von uns, die es haben, es lieber anders hätten, weshalb die Forschung und das öffentliche Bewusstsein so wichtig sind.

Viertens, und das ist ein Beispiel, diskutierten kürzlich in einer unserer Online-Gruppen Menschen mit meiner Erkrankung über die fünf Dinge, die sie gerne tun würden, wenn sie geheilt wären. Dinge wie ihre Kinder in den Arm zu nehmen und geliebte Menschen zu umarmen. Das ist die verhängnisvolle Realität von LGMD.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN?
Ich würde gerne mit meiner Familie in einem Waldgebiet wandern gehen.