Eine der Herausforderungen beim Leben mit einer seltenen Krankheit wie der Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) besteht darin, Ärzte und andere Fachleute im Gesundheitswesen zu finden, die den Krankheitsverlauf gut verstehen.
GRASP - LGMD-Konsortium
Das Konsortium Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) wurde 2018 gegründet und umfasst Standorte in den Vereinigten Staaten und im Ausland. Die übergreifende Aufgabe des GRASP-LGMD-Konsortiums besteht darin, die Entwicklung von Therapien für LGMD zu beschleunigen. Das Konsortium umfasst:
- Kalifornien: Universität von Kalifornien in Irvine - Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado: Universität von Colorado Gesundheit in Aurora - Dr. Stacy Dixon, MD
- Florida: Universität von Florida in Gainesville - Dr. Carla Zingariello, DO
Indiana: Die Community Health Clinic in Shipshewana - Dr. Zineb Ammous, MD
- Iowa: Universität von Iowa in Iowa City - Dr. Katherine Mathews, MD
- Kansas: Medizinisches Zentrum der Universität Kansas in Kansas City - Dr. Jeffrey Statland, MD
- Maryland: Kennedy-Krieger-Institut in Baltimore - Dr. Doris Leung, MD
- Minnesota: Universität von Minnesota in Minneapolis - Dr. Peter Kang, MD
- Missouri: Washington University in St. Louis - Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
- North Carolina: Atrium Health in Charlotte - Dr. Urvi Desai, MD
- Ohio: Nationwide Children's Hospital in Columbus - Linda Lowes, PT, PhD
Virginia: Virginia Commonwealth University in Richmond - Dr. Nicholas Johnson, MD
Mitglieder außerhalb der Vereinigten Staaten
- Dänemark: Universität Kopenhagen in Kopenhagen - Dr. John Vissing, MD
- Italien: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Mailand - Dr. Valeria Sansone, MD
- Niederlande: Universität Leiden in Leiden - Dr. Erik Niks, MD
- Neuseeland: Universität von Auckland in Grafton, Auckland - Dr. Richard Roxburgh
- Vereinigtes Königreich: Newcastle University in Newcastle upon Tyne - Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Um mehr über GRASP und die laufenden Studien zu erfahren, besuchen Sie das MDCRN Website
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