Die LGMD Awareness Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) weltweit ins Rampenlicht zu rücken und sich für einen besseren Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung für Betroffene einzusetzen. Wir feiern ein Jahrzehnt des Fortschritts und werden im Frühjahr 2024 ein Awareness Day Toolkit herausbringen, das unsere Gemeinschaft wie nie zuvor in die Lage versetzen soll, sich für die Sache einzusetzen.
Entdecken Sie unsere Rubrik "Spotlights", in der wir die inspirierenden Geschichten und unschätzbaren Beiträge von Menschen mit LGMD, ihren engagierten Pflegern, unterstützenden Organisationen und den sie betreuenden Ärzten beleuchten.
Sie sind eingeladen zur 2022 LGMD Global Advocacy Summit! Diese globale virtuelle Veranstaltung richtet sich an alle, die mit irgendeiner Form von LGMD leben oder bei denen der Verdacht auf LGMD besteht.
Ein Hauptziel der Veranstaltung ist es, Patienten darüber zu informieren und aufzuklären, wie sie in den USA und in Europa frühzeitig in den Prozess der Arzneimittelentwicklung eingebunden werden können. Die Patienten werden auch die einmalige Gelegenheit haben, mit Pharmaunternehmen in Kontakt zu treten, die klinische Studien und potenzielle Behandlungen für LGMDs entwickeln. Patienten können sich auch als Delegierte für den Gipfel anmelden, um an einer einzigartigen Gesprächsrunde teilzunehmen.
Die Anmeldungen sind kostenlos und die Veranstaltung wird virtuell sein.
Verpassen Sie nicht diese unglaubliche Gelegenheit.