Name: Boonsub

Alter:  31

Land: THAILAND

LGMD Unter-Typ: LGMD 2A/R1 Calpain3-verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 20 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Rhabdomyolyse (Muskelschmerzen und dunkler Urin) bei starker körperlicher Belastung.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Nein, ich habe keine Familienmitglieder mit LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Seit meiner Diagnose ist das Laufen und Treppensteigen eine Herausforderung. Daher habe ich keine Möglichkeit, mit anderen zusammen abenteuerliche Aktivitäten zu unternehmen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Meine größte Errungenschaft ist zur Zeit die Bildung. Ich bin Medizinerin und auch Dozentin an der medizinischen Fakultät. Außerdem habe ich den Master of Public Health an der Harvard T.H. Chan School of Public Health absolviert. Außerdem studiere ich im Ph.D.-Programm (Epidemiologie) an der Universität von Minnesota.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Mir ist klar, dass ich mit LGMD leben muss. Ich denke, nichts ist schlimmer als das. Obwohl LGMD meine Muskeln beeinträchtigt, geht es meinem Gehirn noch gut. Was meine Fähigkeiten angeht, so bin ich bereit, anderen zu helfen, insbesondere meinen Kollegen, Medizinstudenten und Freunden. LGMD lehrt mich, dass das Leben zu kurz ist, um es zu verschwenden. Ich weiß nicht, wie lange ich auf dieser Welt leben kann. Deshalb tue ich alles, was ich kann.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

LGMD ist eine genetische Krankheit, die die Muskeln und den Verstand der Betroffenen beeinträchtigt. Jeder Mensch hat jedoch Potenzial und kann es nutzen, um eine wunderbare Welt zu schaffen.

Ich danke meinem Institut, meinen Lehrern, Freunden und meiner Mutter dafür, dass sie mich im Laufe der Zeit in jeder Hinsicht unterstützt haben.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Ich werde laufen!