EINZELPERSON MIT LGMD: Heather

Name: Heather

Alter: 60 Jahre alt

Land: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD2A/R1 Calpain 3-Verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 30 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten SYMPTOME?

Zu meinen ersten Symptomen gehörten ein Seitwärtsgang, Schwierigkeiten beim Treppensteigen und Stürze.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Nein, ich bin der einzige in meiner Familie mit LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Die größte Herausforderung für mich ist es, so unabhängig wie möglich zu bleiben, ohne Hilfe. Bislang ist mir das gelungen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Meine größten Errungenschaften sind meine beiden Kinder, die Tatsache, dass ich weiterhin selbständig leben kann und dass ich in meinem Elektrorollstuhl sitzend meinen Van fahren kann.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mich beeinflusst, indem es mich zu einem unabhängigeren und positiveren Menschen gemacht hat.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass man ein glückliches, "normales" Leben führen kann, wenn man sich darauf konzentriert, auch wenn man im Rollstuhl sitzt. Ich möchte auch, dass die Welt weiß, dass ich mich von LGMD nicht unterkriegen lasse. Ich lebe jeden Tag in vollen Zügen und mit einem Lächeln im Gesicht.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Wenn ich morgen geheilt wäre, würde ich als Erstes einen Marathon mit meinem Sohn und meiner Tochter laufen. Sie sind meine Welt!