Have you and/or a family member received genetic confirmation of your limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) sub-type? If so, please be sure to have your name and information entered in the PATIENT REGISTRY for that diagnosis.
Wenn Sie sich registrieren lassen, haben Sie je nach Register Zugang zu den folgenden Diensten:
- Allgemeine Informationen über Ihre Krankheit
- Hilfe bei der Suche nach geeigneten Experten (sowohl wissenschaftlich als auch klinisch) in Ihrem Land oder Ihrer Region
- Informationen über laufende oder bevorstehende klinische Studien, die für Ihre Krankheit relevant sind
- Eine Quelle des Wissens über klinische Studien und Behandlungsmöglichkeiten, die sich in der Entwicklung befinden
Programme und Zuschüsse
Das Leben mit einer fortschreitenden neuromuskulären Krankheit wie der Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) kann manchmal eine finanzielle Herausforderung sein. Es gibt viele behinderungsbedingte Kosten, die von öffentlichen und privaten Versicherungen in der Regel nicht übernommen werden. Änderungen an der Wohnung, um sie barrierefrei zu machen, Anpassungshilfen, bestimmte medizinische Hilfsmittel und Ausrüstungen sind nur einige Beispiele, die der Betroffene möglicherweise aus eigenen Mitteln kaufen muss. Im Folgenden finden Sie einige Ressourcen, die Ihnen helfen können, die finanzielle Belastung zu verringern.
Die Colorado-Fonds für Muskeldystrophie ist eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualität von Menschen mit Muskeldystrophie oder einer neuromuskulären Störung zu verbessern. Sie bietet Zuschüsse für Personen, die finanzielle Unterstützung benötigen.
- Zuschüsse können unter anderem für Geräte, Therapien, medizinische Hilfsmittel, häusliche Veränderungen oder die Mitgliedschaft in einem Freizeitzentrum gewährt werden, die von der Versicherung nicht vollständig abgedeckt werden.
- Die Antragsteller müssen ihren Wohnsitz in den Vereinigten Staaten haben und an einer Form von Muskeldystrophie oder neuromuskulären Störungen leiden.
- Der maximale Anforderungsbetrag pro Antrag beträgt $1.000, zahlbar an einen einzigen Anbieter.
- Um mehr zu erfahren, besuchen Sie die CFMD-Website
Die CLR Stiftung Gutes Leben ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, von Muskeldystrophie betroffenen Familien zu helfen, ein "gutes Leben" zu führen. Sie bieten drei Programme an, um Familien mit Muskeldystrophie zu helfen:
- Spezielle Mobilitätsausrüstung - Jede Mobilitätshilfe, die die Zugänglichkeit der Wohnung oder des Fahrzeugs verbessert. Scooter, Elektrorollstühle, Hausumbauten, Rampen, Lifte, AFOs, Treppenlifte usw.
- Traumschöpfer - Ein Programm, das darauf abzielt, Kindern (bis 18 Jahre), die direkt von MD betroffen sind, ihre Lebensträume zu erfüllen
- Hilfe bei der Erreichbarkeit - Ein Recherchedienst für die Suche nach barrierefreien Reisen, Hotels, Fluggesellschaften, Sportstätten und überall, wo Sie hinwollen! Sie fahren in den Urlaub und brauchen Hilfe bei der Suche nach den besten barrierefreien Reisen? Wir können helfen!
- Ausführliche Informationen zu diesen Programmen finden Sie bei der CRL Good Life Foundation Website
Die Lachen über meinen Albtraum ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Muskeldystrophie einsetzt, indem sie bedürftigen Menschen kostenlos adaptive und medizinische Geräte zur Verfügung stellt! Ihr Ziel ist es, Geräte und Technologien bereitzustellen, die ihren Kunden ein gesünderes, komfortableres und produktiveres Leben ermöglichen.
- Die No More Nightmare Programm wurde entwickelt, um Menschen mit MD zu helfen. Das Ziel von No More Nightmares ist es, Menschen mit Muskeldystrophie wichtige Geräte und Technologien zur Verfügung zu stellen, damit sie weiterhin ein tolles Leben führen können!
- Zuschussprogramm für technische Zugänglichkeit bietet Hilfstechnologien und Anpassungshilfen für Menschen mit Behinderungen
- Wenn Sie mehr über das Bewerbungsverfahren erfahren möchten, besuchen Sie bitte die LAMN-Website
- NMD Vereint ist eine gemeinnützige Organisation, die sich aus Erwachsenen zusammensetzt, die mit neuromuskulären Behinderungen leben. Diese Organisation bietet großzügig eine Reihe von kleinen Zuschüssen an, um einige der versteckten Kosten einer Behinderung auszugleichen, die Menschen mit einem festen Einkommen oder niedrigen Löhnen zahlen müssen, um ihre Unabhängigkeit zu erhalten.
- Jeder Erwachsene, der mit einer neuromuskulären Behinderung* lebt, kann einen ALEF-Zuschuss beantragen und erhalten.
- Einzelpersonen können Folgendes beantragen und erhalten bis zu 3 Zuschüsse von insgesamt nicht mehr als $500. Ehemalige Stipendiaten der vergangenen Jahre können sich erneut bewerben.
- Die Zuschüsse werden nach dem Prinzip "Wer zuerst kommt, mahlt zuerst" vergeben, solange Mittel zur Verfügung stehen. Personen, die sich in einer unmittelbaren finanziellen Notlage befinden, so dass ihre Gesundheit, ihre Sicherheit und/oder ihre Fähigkeit, unabhängig in der Gemeinschaft zu leben, beeinträchtigt sind, werden nachdrücklich ermutigt, sich zu bewerben.
- Zuschussanträge müssen vom ALEF-Ausschuss von NMD United genehmigt werden.
- Ausführliche Informationen über die derzeit verfügbaren ALEF-Zuschüsse finden Sie unter die NMD United Website
Die Stiftung Curb Free ist eine 501(c)(3) gemeinnützige Organisation, die Rollstuhlfahrern Reisestipendien zur Verfügung stellt.
- Wenn Sie davon träumen, ein bestimmtes Reiseziel zu besuchen, füllen Sie eine Bewerbung aus, und vielleicht werden Sie ausgewählt, um Ihre Traumreise anzutreten!
- Weitere Informationen zu diesem Förderprogramm und zur Bewerbung finden Sie unter Die Website der Curb Free Foundation
- Die Stiftung Speak ist eine gemeinnützige Organisation, die ausschließlich von Freiwilligen geleitet wird, die mit einer Form von Muskeldystrophie leben oder einen Angehörigen mit einer Behinderung haben. Es handelt sich um eine gemeinnützige, religiöse Organisation, die sich dafür einsetzt, Menschen jeden Alters dabei zu helfen, die Herausforderungen des Lebens mit einer neuromuskulären Krankheit (NMD) zu bewältigen und zu überwinden.
- Die C.A.R.E.-Programm beschenkt Patienten mit neu diagnostizierter Gliedergürtelmuskeldystrophie mit einer Box voller hilfreicher Hilfsmittel, darunter intelligente Technologien und Artikel, die vom internationalen Konsortium der LGMD-Organisationen gespendet wurden. (Dieses Programm kann von Patienten in Anspruch genommen werden, bei denen ab dem 1. Mai 2021 eine LGMD-Diagnose gestellt wurde). Nur für Personen mit Wohnsitz in den USA offen.
- Die HOPE-Projekt gewährt einen einmaligen Zuschuss von bis zu $300 an qualifizierte, in den Vereinigten Staaten lebende Antragsteller, bei denen eine Gliedergürtel-Muskeldystrophie diagnostiziert wurde und die eine finanzielle Unterstützung für langlebige medizinische Ausrüstungen (DME) für die Mobilität benötigen (z. B. Scooter, Bettkommoden und Duschstühle). Nur für Personen mit Wohnsitz in den USA offen.
- Die Zuschuss für gesundheitliche Chancengleichheit wird qualifizierten LGMD-Patienten, die in den Vereinigten Staaten leben, Reisestipendien für den Besuch eines anerkannten, führenden LGMD-Zentrums zur Verfügung stellen.
- Alle Einzelheiten zu den aktuellen Programmen der Speak Foundation finden Sie auf der Website Website der Speak Foundation
Die Vereinigte Wirbelsäulenvereinigung listet auf ihrer Website eine Reihe von Finanzierungsquellen für Menschen mit Behinderungen auf. Alle Organisationen haben bestimmte Qualifikationsstandards, die der Antragsteller erfüllen muss. Die meisten haben eine Obergrenze für den Betrag, den sie zur Verfügung stellen. Wir empfehlen Ihnen, sich direkt mit der Organisation in Verbindung zu setzen, um vollständige Informationen über die verfügbaren Zuschüsse, die Qualifikationskriterien und das Antragsverfahren zu erhalten.
- Zuschüsse für adaptive Sportgeräte
- Zuschüsse für adaptive Fahrzeuge und Umbauten
- Zuschüsse für unterstützende Technologien
- Allgemeine oder Mehrzweck-Zuschüsse
- Wohnungsanpassung und Wohnbeihilfen
- Zuschüsse für Rehabilitation und Therapie
- Einzelheiten zu diesen Zuschüssen und Programmen finden Sie auf der Website Website der Vereinigten Wirbelsäulenvereinigung
Sonstige Zuschüsse und Rabatte
Bargeldzuschüsse, Rabatte, gebrauchte Geräte und gespendete Arbeitskräfte sind alles Optionen, um Ihr Budget für Haus- oder Fahrzeugumbauten aufzustocken. Diese Ressourcen können helfen.
Online-Marktplatz für gebrauchte barrierefreie Fahrzeuge und andere Ausrüstung.
Bietet ein staatliches Verzeichnis für die Suche nach lokalen Ressourcen für finanzielle Unterstützung beim Umbau von Wohnungen.
Bietet Informationen zur Finanzierung, einen Leitfaden zu Mobilitätshilfen und eine Händlersuche.
Besuchen Sie ihre Website für weitere Einzelheiten.
Verzeichnet staatliche Zuschüsse und andere Ressourcen für die Finanzierung barrierefreier Fahrzeuge.
Besuchen Sie ihre Website für Details
Finanziert durch das US-Landwirtschaftsministerium. Die Empfänger müssen mindestens 62 Jahre alt sein und aus einkommensschwachen Haushalten stammen; die Mittel können für den Umbau bestehender Wohnungen verwendet werden.
Suchen Sie das Amt für Wohnungsbau und Stadtentwicklung (HUD) in Ihrem Bundesstaat, um nach Zuschüssen für Änderungen zu suchen.
Gehen Sie zu ihrem Website.
Stipendien und Bildungsressourcen
EveryLife-Stiftung für seltene Krankheiten ist eine 501(c)(3) gemeinnützige, überparteiliche Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten zu befähigen, sich für eine wirkungsvolle, wissenschaftlich fundierte Gesetzgebung und Politik einzusetzen, die die gerechte Entwicklung von und den Zugang zu lebensrettenden Diagnosen, Behandlungen und Heilmitteln fördert.
- #RAREist Stipendienfonds das Leben von Erwachsenen mit seltenen Krankheiten zu bereichern, indem wir sie bei ihren Bildungsbemühungen unterstützen.
- Das Stipendium kann von allen Patienten mit seltenen Krankheiten in Anspruch genommen werden, die mindestens 17 Jahre alt sind und ihren Wohnsitz in den USA haben.
- Dieses Stipendium ist nicht studiengangsspezifisch und hängt nicht von einem vier- oder zweijährigen Studiengang ab.
- Besuchen Sie ihre Website für Einzelheiten zur Förderfähigkeit und zu den Bewerbungsfristen.
Lachen über meinen Albtraum (LAMN)
- Jedes Jahr erhalten 1-2 Personen, die mit Muskeldystrophie leben, das Laughing at My Nightmare Academic Scholarship, mit dem alle Studiengebühren und Kursmaterialien für einen Bachelor- oder Master-Abschluss an einer staatlichen Universität bezahlt werden.
- Tieses neue Programm soll im Jahr 2024 offiziell starten!
- Erfahren Sie mehr beim LAMN Website
Studie.com hat einen umfassenden Leitfaden für Studierende mit Behinderungen entwickelt, um sie über wichtige Informationen zu ihrer Hochschulausbildung zu informieren und sie so auf ihren Erfolg vorzubereiten. Der Leitfaden für Studierende mit Behinderungen für Studium und Beruf bietet ausführliche Informationen zu Stipendien sowie Details zu verschiedenen Bereichen, darunter:
- Gesetzliche Rechte von Studenten mit Behinderungen
- Dienstleistungen, die die Hochschulen zur Verfügung stellen können oder müssen
- Erforderliche Unterbringungen für Studenten
- Technologien und hilfreiche Anwendungen für Studenten
- Stipendien und Zuschüsse für Studierende mit Behinderungen
- Finanzielle Hilfe für Studierende mit Behinderungen
- Praktikums- und Stellenvermittlungsprogramme für Studierende mit Behinderungen
- Besuchen Sie ihre Website mehr erfahren
Mit Elementen, die in über 20 Sprachen übersetzt wurden, ist die Tag der Seltenen Krankheit Schul-Toolkit soll Ihnen helfen, mit Kindern und Lehrern ein Gespräch über seltene Krankheiten wie die Gliedergürtelmuskeldystrophie zu beginnen.
- Kennen Sie ein junges Kind oder eine Familie, die Probleme mit der Akzeptanz und dem Finden von Freunden in der Schule hat?
- Sie sind Lehrer in einer Vorschule oder einem Kindergarten und ein Schüler in Ihrer Klasse hat eine chronische Krankheit?
- Sind Sie ein Elternteil oder ein Erwachsener, der die Werte der Empathie und der Integration mit jungen Kindern teilen möchte?
Im Rahmen der globalen Plattform des Tages der Seltenen Krankheit und in Zusammenarbeit mit unseren Partnern der nationalen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten haben sie Elemente zusammengestellt (in über 20 Sprachen übersetzt), die Ihnen helfen könnten, das Gespräch mit Lehrern oder kleinen Kindern zu beginnen.
- Bitte Download des Schul-Toolkits Ressourcen.
- Passen Sie sie an und übersetzen Sie sie! Sie sind Werkzeuge, die Sie frei verwenden können.
Die Vereinigte Wirbelsäulenvereinigung listet auf ihrer Website eine Reihe von Stipendienressourcen für Menschen mit Behinderungen auf. Alle Organisationen haben bestimmte Qualifikationsanforderungen, die der Stipendienbewerber erfüllen muss. Die meisten haben eine Obergrenze für den Förderbetrag, den sie zur Verfügung stellen. Es wird empfohlen, sich direkt mit der Organisation in Verbindung zu setzen, um vollständige Informationen über die verfügbaren Stipendien, die Qualifikationskriterien und das Bewerbungsverfahren zu erhalten.
- Einzelheiten zu diesen Zuschüssen und Programmen finden Sie auf der Website Website der Vereinigten Wirbelsäulenvereinigung
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