Das Leben mit einer fortschreitenden neuromuskulären Krankheit wie der Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) kann manchmal eine finanzielle Herausforderung sein. Es gibt viele behinderungsbedingte Kosten, die von öffentlichen und privaten Versicherungen in der Regel nicht übernommen werden. Änderungen an der Wohnung, um sie barrierefrei zu machen, Anpassungshilfen, bestimmte medizinische Hilfsmittel und Ausrüstungen sind nur einige Beispiele, die der Betroffene möglicherweise aus eigenen Mitteln kaufen muss. Im Folgenden finden Sie einige Ressourcen, die Ihnen helfen können, die finanzielle Belastung zu verringern.

Die Colorado-Fonds für Muskeldystrophie ist eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualität von Menschen mit Muskeldystrophie oder einer neuromuskulären Störung zu verbessern. Sie bietet Zuschüsse für Personen, die finanzielle Unterstützung benötigen.

• Zuschüsse können unter anderem für Geräte, Therapien, medizinische Hilfsmittel, häusliche Veränderungen oder die Mitgliedschaft in einem Freizeitzentrum gewährt werden, die von der Versicherung nicht vollständig abgedeckt werden.
• Die Antragsteller müssen ihren Wohnsitz in den Vereinigten Staaten haben und an einer Form von Muskeldystrophie oder neuromuskulären Störungen leiden.
• Der maximale Anforderungsbetrag pro Antrag beträgt $1.000, zahlbar an einen einzigen Anbieter.
• Um mehr zu erfahren, besuchen Sie die CFMD-Website

Die CLR Stiftung Gutes Leben ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, von Muskeldystrophie betroffenen Familien zu helfen, ein "gutes Leben" zu führen. Sie bieten drei Programme an, um Familien mit Muskeldystrophie zu helfen:

• Spezielle Mobilitätsausrüstung - Jede Mobilitätshilfe, die die Zugänglichkeit der Wohnung oder des Fahrzeugs verbessert. Scooter, Elektrorollstühle, Hausumbauten, Rampen, Lifte, AFOs, Treppenlifte usw.
• Traumschöpfer - Ein Programm, das darauf abzielt, Kindern (bis 18 Jahre), die direkt von MD betroffen sind, ihre Lebensträume zu erfüllen
• Hilfe bei der Erreichbarkeit - Ein Recherchedienst für die Suche nach barrierefreien Reisen, Hotels, Fluggesellschaften, Sportstätten und überall, wo Sie hinwollen! Sie fahren in den Urlaub und brauchen Hilfe bei der Suche nach den besten barrierefreien Reisen? Wir können helfen!
• Ausführliche Informationen zu diesen Programmen finden Sie bei der CRL Good Life Foundation Website

Lachen über meinen Albtraum (LAMN)

Die Lachen über meinen Albtraum ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Muskeldystrophie einsetzt, indem sie bedürftigen Menschen kostenlos adaptive und medizinische Geräte zur Verfügung stellt! Ihr Ziel ist es, Geräte und Technologien bereitzustellen, die ihren Kunden ein gesünderes, komfortableres und produktiveres Leben ermöglichen.

• Die No More Nightmare Programm wurde entwickelt, um Menschen mit MD zu helfen. Das Ziel von No More Nightmares ist es, Menschen mit Muskeldystrophie wichtige Geräte und Technologien zur Verfügung zu stellen, damit sie weiterhin ein tolles Leben führen können!
• Wenn Sie mehr über das Bewerbungsverfahren erfahren möchten, besuchen Sie bitte die LAMN-Website

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• NMD Vereint ist eine gemeinnützige Organisation, die sich aus Erwachsenen zusammensetzt, die mit neuromuskulären Behinderungen leben. Diese Organisation bietet großzügig eine Reihe von kleinen Zuschüssen an, um einige der versteckten Kosten einer Behinderung auszugleichen, die Menschen mit einem festen Einkommen oder niedrigen Löhnen zahlen müssen, um ihre Unabhängigkeit zu erhalten.
• Jeder Erwachsene, der mit einer neuromuskulären Behinderung* lebt, kann einen ALEF-Zuschuss beantragen und erhalten.
• Einzelpersonen können Folgendes beantragen und erhalten bis zu 3 Zuschüsse von insgesamt nicht mehr als $500. Ehemalige Stipendiaten der vergangenen Jahre können sich erneut bewerben.
• Die Zuschüsse werden nach dem Prinzip "Wer zuerst kommt, mahlt zuerst" vergeben, solange Mittel zur Verfügung stehen. Personen, die sich in einer unmittelbaren finanziellen Notlage befinden, so dass ihre Gesundheit, ihre Sicherheit und/oder ihre Fähigkeit, unabhängig in der Gemeinschaft zu leben, beeinträchtigt sind, werden nachdrücklich ermutigt, sich zu bewerben.
• Zuschussanträge müssen vom ALEF-Ausschuss von NMD United genehmigt werden.
• Ausführliche Informationen über die derzeit verfügbaren ALEF-Zuschüsse finden Sie unter die NMD United Website

Die Stiftung Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a Neuromuskuläre Erkrankung (NMD).

• Die C.A.R.E.-Programm beschenkt Patienten mit neu diagnostizierter Gliedergürtelmuskeldystrophie mit einer Box voller hilfreicher Hilfsmittel, darunter intelligente Technologien und Artikel, die vom internationalen Konsortium der LGMD-Organisationen gespendet wurden. (Dieses Programm kann von Patienten in Anspruch genommen werden, bei denen ab dem 1. Mai 2021 eine LGMD-Diagnose gestellt wurde). Nur für Personen mit Wohnsitz in den USA offen.
• Die HOPE-Projekt offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. Nur für Personen mit Wohnsitz in den USA offen. Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• Alle Einzelheiten zu den aktuellen Programmen der Speak Foundation finden Sie auf der Website Website der Speak Foundation

Die Vereinigte Wirbelsäulenvereinigung listet auf ihrer Website eine Reihe von Finanzierungsquellen für Menschen mit Behinderungen auf. Alle Organisationen haben bestimmte Qualifikationsstandards, die der Antragsteller erfüllen muss. Die meisten haben eine Obergrenze für den Betrag, den sie zur Verfügung stellen. Wir empfehlen Ihnen, sich direkt mit der Organisation in Verbindung zu setzen, um vollständige Informationen über die verfügbaren Zuschüsse, die Qualifikationskriterien und das Antragsverfahren zu erhalten.

• Zuschüsse für adaptive Sportgeräte
• Zuschüsse für adaptive Fahrzeuge und Umbauten
• Zuschüsse für unterstützende Technologien
• Allgemeine oder Mehrzweck-Zuschüsse
• Wohnungsanpassung und Wohnbeihilfen
• Zuschüsse für Rehabilitation und Therapie
• Einzelheiten zu diesen Zuschüssen und Programmen finden Sie auf der Website Website der Vereinigten Wirbelsäulenvereinigung

Bargeldzuschüsse, Rabatte, gebrauchte Geräte und gespendete Arbeitskräfte sind alles Optionen, um Ihr Budget für Haus- oder Fahrzeugumbauten aufzustocken. Diese Ressourcen können helfen.

Deaktivierter Händler: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. Mehr erfahren

Nationales Ressourcenzentrum für unterstützendes Wohnen und Wohnungsumbau: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. Mehr erfahren

Nationale Vereinigung der Händler von Mobilitätshilfen: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their Website für weitere Einzelheiten.

Die Ressource Mobilität: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their Website für Details

Gemeinsam wieder aufbauen: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. Mehr erfahren

Darlehen und Zuschüsse für die Instandsetzung von Wohnraum im ländlichen Raum: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. Mehr erfahren

Staatliche Zuschüsse: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their Website

EveryLife-Stiftung für seltene Krankheiten ist eine 501(c)(3) gemeinnützige, überparteiliche Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten zu befähigen, sich für eine wirkungsvolle, wissenschaftlich fundierte Gesetzgebung und Politik einzusetzen, die die gerechte Entwicklung von und den Zugang zu lebensrettenden Diagnosen, Behandlungen und Heilmitteln fördert.

• #RAREist Stipendienfonds das Leben von Erwachsenen mit seltenen Krankheiten zu bereichern, indem wir sie bei ihren Bildungsbemühungen unterstützen.
• Das Stipendium kann von allen Patienten mit seltenen Krankheiten in Anspruch genommen werden, die mindestens 17 Jahre alt sind und ihren Wohnsitz in den USA haben.
  
• Dieses Stipendium ist nicht studiengangsspezifisch und hängt nicht von einem vier- oder zweijährigen Studiengang ab.
• Besuchen Sie ihre Website für Einzelheiten zur Förderfähigkeit und zu den Bewerbungsfristen.
  

Studie.com hat einen umfassenden Leitfaden für Studierende mit Behinderungen entwickelt, um sie über wichtige Informationen zu ihrer Hochschulausbildung zu informieren und sie so auf ihren Erfolg vorzubereiten. Der Leitfaden für Studierende mit Behinderungen für Studium und Beruf bietet ausführliche Informationen zu Stipendien sowie Details zu verschiedenen Bereichen, darunter:

• Gesetzliche Rechte von Studenten mit Behinderungen
• Dienstleistungen, die die Hochschulen zur Verfügung stellen können oder müssen
• Erforderliche Unterbringungen für Studenten
• Technologien und hilfreiche Anwendungen für Studenten
• Stipendien und Zuschüsse für Studierende mit Behinderungen
• Finanzielle Hilfe für Studierende mit Behinderungen
• Praktikums- und Stellenvermittlungsprogramme für Studierende mit Behinderungen
• Besuchen Sie ihre Website mehr erfahren

Mit Elementen, die in über 20 Sprachen übersetzt wurden, ist die Tag der Seltenen Krankheit Schul-Toolkit soll Ihnen helfen, mit Kindern und Lehrern ein Gespräch über seltene Krankheiten wie die Gliedergürtelmuskeldystrophie zu beginnen.

• Kennen Sie ein junges Kind oder eine Familie, die Probleme mit der Akzeptanz und dem Finden von Freunden in der Schule hat?
• Sie sind Lehrer in einer Vorschule oder einem Kindergarten und ein Schüler in Ihrer Klasse hat eine chronische Krankheit?
• Sind Sie ein Elternteil oder ein Erwachsener, der die Werte der Empathie und der Integration mit jungen Kindern teilen möchte?

Im Rahmen der globalen Plattform des Tages der Seltenen Krankheit und in Zusammenarbeit mit unseren Partnern der nationalen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten haben sie Elemente zusammengestellt (in über 20 Sprachen übersetzt), die Ihnen helfen könnten, das Gespräch mit Lehrern oder kleinen Kindern zu beginnen.

• Bitte Download des Schul-Toolkits Ressourcen.
• Passen Sie sie an und übersetzen Sie sie! Sie sind Werkzeuge, die Sie frei verwenden können.

Die Vereinigte Wirbelsäulenvereinigung listet auf ihrer Website eine Reihe von Stipendienressourcen für Menschen mit Behinderungen auf. Alle Organisationen haben bestimmte Qualifikationsanforderungen, die der Stipendienbewerber erfüllen muss. Die meisten haben eine Obergrenze für den Förderbetrag, den sie zur Verfügung stellen. Es wird empfohlen, sich direkt mit der Organisation in Verbindung zu setzen, um vollständige Informationen über die verfügbaren Stipendien, die Qualifikationskriterien und das Bewerbungsverfahren zu erhalten.

• Einzelheiten zu diesen Zuschüssen und Programmen finden Sie auf der Website Website der Vereinigten Wirbelsäulenvereinigung

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