Die LGMD Awareness Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) weltweit ins Rampenlicht zu rücken und sich für einen besseren Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung für Betroffene einzusetzen. Wir feiern ein Jahrzehnt des Fortschritts und werden im Frühjahr 2024 ein Awareness Day Toolkit herausbringen, das unsere Gemeinschaft wie nie zuvor in die Lage versetzen soll, sich für die Sache einzusetzen.
Entdecken Sie unsere Rubrik "Spotlights", in der wir die inspirierenden Geschichten und unschätzbaren Beiträge von Menschen mit LGMD, ihren engagierten Pflegern, unterstützenden Organisationen und den sie betreuenden Ärzten beleuchten.
Förderung der Entwicklung von Therapeutika durch Einbeziehung der Patientengemeinschaft für seltene Krankheiten
December 14, 2023 @ 12:00 pm - 17:00 Uhr
Diese öffentliche virtuell werden Ansätze und Möglichkeiten für die Einbeziehung von Patienten, Patientengruppen, Experten für seltene Krankheiten und kleine Bevölkerungsgruppen in den Prozess der Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten diskutiert. Im Mittelpunkt der Tagung steht die Frage, wie man die Erfahrungen der Patienten mit einer seltenen Krankheit am besten versteht und wie man diese Erfahrungen und Prioritäten in den gesamten Prozess der Arzneimittelentwicklung einbeziehen kann. Dazu gehört auch, die Sichtweise der Patienten hinsichtlich der Belastung durch ihre Krankheit und der vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen, sowie die Frage, wie sich ihr aktueller Gesundheitszustand und das Risiko eines Fortschreitens der Krankheit auf die Bereitschaft auswirken können, Risiken durch Nebenwirkungen der Behandlung in Kauf zu nehmen.