Dieses einzigartige Projekt zielt darauf ab, das Bewusstsein für LGMD bei Ärzten, Patienten, Familienmitgliedern und Pflegepersonal zu stärken. Das Projekt "LGMD Advocacy Bundles" überbrückt die Kluft zwischen Klinikern und Patienten durch Unterstützung bei der Interessenvertretung und stellt gleichzeitig hilfreiche Instrumente und Ressourcen für Personal und Patienten bereit.
Wenn Sie an dem LGMD Advocacy Bundle Projekt für Ihre Klinik interessiert sind, kontaktieren Sie uns bitte unter info@LGMD-Info.org
Ziele des Projekts
- 1
Sensibilisierung von Ärzten, Patienten, Familienmitgliedern und Pflegepersonal für LGMD
- 2
betonen, wie wichtig die genetische Bestätigung einer Diagnose ist, um die Behandlung von Symptomen zu erleichtern und Zugang zu wichtigen aktuellen und künftigen klinischen Studien zu erhalten
- 3
Aufklärung von Klinikern und Patienten über LGMD-Patientenregister und die Rolle, die sie bei der Förderung der Forschung spielen
- 4
die Energie und Leidenschaft der LGMD-Gemeinschaft zu teilen, damit Patienten und Familien Unterstützung finden und sich auf ihrem LGMD-Weg nicht allein fühlen
- 5
Überbrückung der Kluft zwischen Ärzten und Patienten (durch anwaltschaftliche Unterstützung)
- 6
Bereitstellung hilfreicher Tools für Mitarbeiter und Patienten
- 7
Knüpfen Sie klinische Beziehungen und knüpfen Sie Kontakte zu neuen Klinikern, die in der Anwaltsgemeinschaft noch nicht so bekannt sind.
Teilnehmende Klinikstandorte
Zu den ersten Klinikstandorten, die an dem LGMD Advocacy Bundles-Projekt teilnehmen, gehören:
- Universität von Kalifornien, Irvine, CA
- Universität von Colorado, Denver, CO
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH
- INTEGRIS Neurowissenschaftliches Institut, Oklahoma City, OK
- Universität Washington, St. Louis, MO
- Virginia Commonwealth Universität, Richmond, VA
Ressourcen
LAB Patientenbroschüre
Die LAB-Patientenbroschüre bietet umfassende Informationen über die Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD), einschließlich Diagnosemethoden, Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungen von Patienten und Ressourcen zur Unterstützung und Interessenvertretung.
LAB-Leitfaden für Pflegekräfte
Der LAB-Leitfaden für pflegende Angehörige bietet wichtige Informationen, praktische Ratschläge und Ressourcen zur Unterstützung von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD), wobei der Schwerpunkt auf Selbstfürsorge, psychischer Gesundheit und Belastbarkeit liegt.
Klinik Kunstwerk
LGMD heilen
Über den Künstler
"CURE LGMD" ist ein Aufruf zum Handeln für die Gemeinschaft der Menschen, die mit dieser seltenen Krankheit leben. Die verschiedenen Farben stehen für die Vielfalt der LGMD-Subtypen und Patientengruppen, während die sich wiederholenden Tafeln die Dringlichkeit der Mission unterstreichen.
Josh Thayer, der mit LGMD 2B/R2 lebt, schuf das Originalbild mit Acrylfarbe auf neun 6″ x 6″ großen Leinwänden, die auf eine Schaumstoffplatte montiert wurden. Inspiriert wurde Josh unter anderem von Robert Indianas ikonischem Liebesbild aus den 1960er Jahren, das er seit seiner Kindheit bewundert. Josh ist ein gebürtiger Bostoner, der als Chefsyndikus der Jain Foundation arbeitet und Kunst als Hobby betreibt.
John Spencer, der mit LGMD 2I/R9 lebt, hat die digitalen Varianten in Adobe Illustration gerendert. John ist UX-Designer bei Adobe. Er wohnt in den Intermountain West und verbringt seine Zeit damit, mit seinen Kindern in lokalen Flüssen zu angeln und mit der Familie neue Orte zu erkunden.
LGMD
Über den Designer
Kae Tran ist freiberufliche Designerin in Toronto und Mitglied der Gemeinschaft der Gliedergürtelmuskeldystrophie (LGMD 2B/R2). Die ersten Symptome traten bei ihr im Alter von 13/14 Jahren auf und wurden später mit 17 Jahren diagnostiziert. Sie engagiert sich stark für die Behinderten- und Muskeldystrophie-Gemeinschaft. Kae hat einen Weg gefunden, Interessenvertretung und Bildung in ihrer Arbeit zu vereinen.
Nachdem sie viele Entbehrungen und negative Erfahrungen gemacht hatte, fühlte sich Kae gezwungen, für sich selbst einzutreten; sie begann, intime Details über ihre Reise und ihren Kampf mit LGMD online zu teilen. Bald erfuhr sie, dass es viele andere Menschen auf der ganzen Welt gibt, die im Stillen an LGMD leiden - so wie sie einst.
Kae hat es sich nun zur Aufgabe gemacht, sich in der Gemeinschaft Gehör zu verschaffen und das Bewusstsein für die dringende Notwendigkeit einer Heilung zu schärfen.
Gemeinsam sind wir stärker
Über uns
Die LGMD Awareness Foundation ist eine von Patienten geleitete Organisation, die sich dafür einsetzt, das Bewusstsein für die Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) zu erhöhen. In Zusammenarbeit mit anderen LGMD-Stiftungen konzentrieren wir uns darauf, Informationen und Ressourcen für die LGMD-Gemeinschaft und die Öffentlichkeit bereitzustellen.
Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für diese seltenen neuromuskulären Erkrankungen zu schärfen und für die Betroffenen einzutreten, um ihnen den Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung zu erleichtern.
Carol Abraham, die mit LGMD 2A/R1 lebt, ist die Gründerin der LGMD Awareness Foundation, einer 501 (c)(3) steuerbefreiten gemeinnützigen Organisation. Im Jahr 2015 rief sie auch den LGMD Awareness Day ins Leben, der jedes Jahr am 30. September weltweit gefeiert wird.
Unsere Advocacy-Partner
