Die LGMD Awareness Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) weltweit ins Rampenlicht zu rücken und sich für einen besseren Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung für Betroffene einzusetzen. Wir feiern ein Jahrzehnt des Fortschritts und werden im Frühjahr 2024 ein Awareness Day Toolkit herausbringen, das unsere Gemeinschaft wie nie zuvor in die Lage versetzen soll, sich für die Sache einzusetzen.
Entdecken Sie unsere Rubrik "Spotlights", in der wir die inspirierenden Geschichten und unschätzbaren Beiträge von Menschen mit LGMD, ihren engagierten Pflegern, unterstützenden Organisationen und den sie betreuenden Ärzten beleuchten.
Selbstbestimmte Elternschaft: Erfolgreich als Alleinerziehende mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit
27. Juni @ 19:00 Uhr - 20:15 Uhr
Sind Sie alleinerziehend und haben ein Kind oder mehrere Kinder mit einer seltenen Krankheit wie LGMD?
Die National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) lädt Sie ein zu einer umfassenden, unterstützenden Diskussion unter Ausschluss der Öffentlichkeit über die Erziehung eines Kindes oder mehrerer Kinder mit seltenen Krankheiten als Alleinerziehende.
Datum: Donnerstag, Juni 27, 2024
Zeit: 19:00 Uhr - 20:15 Uhr ET
Ort: Virtuell über Zoom
Sie werden von alleinerziehenden, seltenen Eltern über Hilfsmittel, Ressourcen und Informationen hören, die sie genutzt haben, um die besonderen Herausforderungen bei der Erziehung ihrer Kinder zu meistern. Diese Veranstaltung bietet Strategien, die Ihnen und Ihrem Kind helfen, erfolgreich zu sein. Außerdem können Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Sie werden sich gestärkt und gerüstet fühlen, um die Herausforderungen der Erziehung eines Kindes mit einer seltenen Krankheit mit Zuversicht und Widerstandskraft zu meistern.