Name: Dilek

Alter:  39

Land: Türkei

LGMD Unter-Typ: LGMD 2D / R3

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 21 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Anfangs bemerkte ich, dass ich Schwierigkeiten beim Treppensteigen hatte.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Mein Bruder ist 35 Jahre alt

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Ich kann nicht mehr aufstehen, wenn ich hinfalle. Ich kann schon beim kleinsten Stolpern hinfallen. Ich habe Schwierigkeiten, meine Arme zu heben. Ich kann keine Treppen steigen oder hinuntergehen. Mein soziales Leben ist eingeschränkt.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Ich bin psychisch stark und sehe das Leben mit Hoffnung. Ich kämpfe für die Unterstützung von Behandlungsbemühungen. Denn ich bin Mutter, Ehefrau und Erzieherin.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Natürlich gibt es Orte, an denen sich das negativ auswirkt, mein soziales Leben könnte aktiver und belebter sein. Leider kann ich nicht an jeder Umgebung teilnehmen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Was die Zugänglichkeit betrifft, so hoffe ich, dass öffentliche Bereiche (Straßen, Toiletten, Cafés, Restaurants usw.) für uns zugänglich sind, dass Ärzte, Wissenschaftler, Verbände und vor allem die Regierungen Gentherapiestudien und Medikamentenstudien unterstützen und dass dauerhafte Lösungen für uns gefunden werden.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Ich habe viele Träume, z. B. mit meiner Tochter ohne Angst im Meer zu schwimmen, einen Kurs für ein Musikinstrument zu belegen, zu laufen, Schneebälle zu spielen und vieles mehr. Ich möchte das Leben, das ich aufschieben musste, noch einmal erleben.