Name: Nancy

Alter: 76

Land: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD 2C/R5 Gamma-Sarkoglykan-verwandt

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Ich wurde mit 25 Jahren mit Polymyositis fehldiagnostiziert und wurde 27 Jahre lang mit Prednison behandelt. Meine erste richtige Diagnose erhielt ich in meinen Fünfzigern.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Ich kann mich noch daran erinnern, wie ich im Kindergarten über ein Feld lief und der Letzte war. Aber ich hatte wirklich keine großen Probleme, bis ich im College in ein zweistöckiges Haus zog. Das Treppensteigen und Aufstehen vom Boden wurde sehr schwierig.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden? 

Nein, das tue ich nicht.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Meine Probleme haben sich nur sehr langsam entwickelt. Während der Schulzeit hatte ich nur wenige Probleme, sogar während des Studiums. Zu Beginn meiner Lehrtätigkeit hatte ich Schwierigkeiten, mich aus dem Sitzen zu erheben, und dann hatte ich Probleme, Bordsteinkanten hinaufzusteigen. Es wurde schwierig, meine Beine zu heben, um zu fahren, und Müdigkeit wurde zu einem Problem, aber ich habe weiter unterrichtet. Ich wurde immer von einem sehr liebevollen, fürsorglichen Ehemann, großartigen Kindern, einer wunderbaren Familie, Freunden und Kollegen unterstützt, was es mir ermöglichte, meine Situation zu akzeptieren. Ich benutzte zunächst einen Stock, eine Gehhilfe und dann einen Elektrorollstuhl. Die Herausforderungen waren da, aber ich fühlte mich nie von ihnen überwältigt. Auch das langsame Fortschreiten der LGMD ermöglichte es mir, mich an die neuen Herausforderungen zu gewöhnen. Jetzt bin ich in meinen Möglichkeiten eingeschränkt. Reisen ist immer ein Abenteuer. Ich war schon in ein paar Lastenaufzügen und bin in ein paar Toiletten stecken geblieben, aber darüber kann ich jetzt wenigstens lachen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft? 

Ich würde sagen, einfach eine gute Einstellung bewahren. Ich konnte heiraten, Zwillinge bekommen und ein ziemlich normales Leben führen, während ich mich an die Veränderungen in meinem Leben angepasst habe.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? 

Es hat mich gelehrt, positiv zu sein und daran zu glauben, dass sich die Dinge zum Besten wenden werden. Es ist immer hilfreich, wenn man Menschen in seinem Leben hat, die einen lieben und unterstützen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Ja, es ist schwierig, sich zurechtzufinden, und manche Tage sind sicherlich schwieriger als andere, aber wenn man von Menschen umgeben ist, die positiv bleiben und einen ermutigen, kann man mehr erreichen, als man denkt.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Ich möchte meinem Mann als Gegenleistung für all die Jahre, die er sich um mich gekümmert hat, helfen. Ich möchte meiner Familie und meinen Freunden eine echte Umarmung geben können. Und nur zum Spaß würde ich gerne tanzen.