LGMD Awareness Foundation, Inc. ist eine 501(c)(3) Non-Profit-Organisation, die sich der weltweiten Aufklärung über die seltene neuromuskuläre Erkrankung Gliedergürtelmuskeldystrophie (LGMD) widmet. In Zusammenarbeit mit anderen LGMD-Stiftungen konzentrieren wir uns darauf, der LGMD-Gemeinschaft und der Öffentlichkeit aufschlussreiche Informationen und Ressourcen zur Verfügung zu stellen.
Indem wir das Bewusstsein für Menschen, die mit Gliedergürtelmuskeldystrophie leben, schärfen und uns für sie einsetzen, hoffen wir, dass Menschen, die mit diesen fortschreitenden Behinderungen leben, leichteren Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung haben.
Fakten über Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD)
Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) ist eine Bezeichnung für eine Gruppe seltener Erkrankungen, die zu Schwäche und Muskelschwund in den Armen und Beinen führen. Am stärksten betroffen sind die Muskeln, die dem Körper am nächsten liegen (proximale Muskeln), insbesondere die Muskeln der Schultern, der Oberarme, des Beckenbereichs und der Oberschenkel.
LGMD IST EINE GENETISCHE STÖRUNG
Sie ist weder ansteckend noch wird sie durch eine Verletzung oder eine bestimmte Tätigkeit verursacht.
LGMD KANN DAS HERZ UND DIE LUNGE BEEINTRÄCHTIGEN
Bei einigen Formen von LGMD können sich Atem- und Herzprobleme entwickeln.
LGMD IST EINE FORTSCHREITENDE ERKRANKUNG
Die Geschwindigkeit des Fortschreitens kann von Person zu Person variieren, sogar innerhalb desselben LGMD-Subtyps und in Familien.
LGMD-SYMPTOME KÖNNEN IN JEDEM ALTER AUFTRETEN
Je früher die Krankheit ausbricht, desto schwerwiegender sind in der Regel die Symptome im Laufe der Zeit.