Der "Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day" (Tag der Sensibilisierung für Gliedergürtel-Muskeldystrophie) ist eine jährliche Gemeinschaftsaktion, um weltweit das Bewusstsein für Menschen zu schärfen, die mit Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) leben. Der zehnte jährliche globale "LGMD Awareness Day" wird am 30. September 2024 stattfinden.
Viel zu lange war die Limb-Girdle-Muskeldystrophie eine verwaiste seltene Krankheit, die nicht die Aufmerksamkeit von Forschern, Gesundheitsdienstleistern und der breiten Öffentlichkeit erhalten hat, die sie verdient. Selbst viele Patienten, die mit LGMD leben, haben nur begrenzte Kenntnisse über ihre LGMD-Diagnose und den fortschreitenden Krankheitsprozess.
Unser Ziel ist es, weltweit die Aufmerksamkeit auf diese Gruppe seltener neuromuskulärer Erkrankungen zu lenken, die das Leben vieler Menschen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter beeinträchtigen können, da LGMD in allen Teilen der Welt und in allen ethnischen Gruppen vorkommt.
In Bewusstsein, Verständnis und Einigkeit liegt eine große Stärke. Die LGMD-Gemeinschaft beweist jedes Jahr ihre globale Vernetzung, wenn wir uns gemeinsam für die Anerkennung der Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) einsetzen. Bei über 30 verschiedenen genetischen Typen von LGMD macht uns die weltweite Zusammenarbeit stärker, als wir es alleine je sein könnten.
Wir laden alle Menschen mit LGMD, Familienangehörige, Organisationen, Angehörige von Gesundheitsberufen, Forscher, Arzneimittelentwickler, Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens und alle Vereinigungen mit Interesse an LGMD ein, sich uns anzuschließen und uns dabei zu helfen, das Bewusstsein für diese seltenen und fortschreitenden neuromuskulären Erkrankungen zu schärfen.
Egal, ob Sie ein langjähriges Mitglied der Gemeinschaft sind oder neu in der Szene, Ihre Teilnahme an unseren Aktivitäten zum LGMD Awareness Day ist wichtig. Das Bewusstsein kann sich viel schneller verbreiten, wenn mehr Menschen aus allen Teilen der Welt ihren Geist durch Reposts, Shoutouts und Schnappschüsse des LGMD-Aufklebers auf Ihren Lieblingsplattformen teilen. In der Aktion liegt die Kraft.
Wir glauben, dass die Teilnahme und das Bewusstsein durch soziale Medien eine größere Reichweite und Wirkung haben werden. Um über unsere globalen Initiativen und die Bildungskomponenten des LGMD Awareness Day auf dem Laufenden zu bleiben, folgen Sie uns bitte auf Facebook. Wir stellen aufklärende Beiträge über LGMD zur Verfügung, präsentieren LGMD "Spotlight-Interviews" und posten Informationen, die für die gesamte Gemeinschaft relevant sind. Gemeinsam können wir für die Menschen, die mit Gliedergürtelmuskeldystrophie leben, etwas bewirken.
ALLE SIND EINGELADEN, DEN TAG DER LGMD ZU UNTERSTÜTZEN!
Wir ermutigen Einzelpersonen, Patienten, Familienmitglieder, Patientenorganisationen, Angehörige der Gesundheitsberufe, Forscher, Arzneimittelentwickler, Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens und die breite Öffentlichkeit zur Teilnahme. Je mehr Menschen sich beteiligen, desto besser! Als Menschen mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) leben wir in unterschiedlichen geografischen Gebieten, sprechen unterschiedliche Sprachen und haben unterschiedliche Gewohnheiten.
Kurz vor dem 30. September gibt es eine Reihe von Möglichkeiten, sich zu beteiligen. Wir können weltweit zusammenarbeiten, um das Bewusstsein für LGMD zu schärfen, indem wir persönliche Erfahrungen, Lehrmaterial und soziale Netzwerke austauschen. Wir möchten Sie ermutigen, kreativ zu sein und Wege zu finden, dieses globale Ereignis in Ihrer Region zu feiern.
Besuchen Sie unsere "Initiativen zum Tag des Bewusstseins"Seite für Einzelheiten zur Förderung des lokalen Bewusstseins in Ihrer Gemeinde.
Besuchen Sie unsere "Ressourcen für den Awareness Day"Seite, um Werbemittel herunterzuladen, die Sie bei der Sensibilisierung für LGMD unterstützen.
Melden Sie sich freiwillig für einen Beitrag in einer kommenden "LGMD Spotlight Interview"
Denken Sie daran: Indem Sie Ihre Geschichte erzählen und Ihre Erfahrungen weitergeben, helfen Sie anderen zu verstehen, wie es ist, mit LGMD zu leben. Sie spielen eine wichtige Rolle in dieser globalen Aufklärungskampagne. Wenden Sie sich an Ihre lokalen Medienreporter, einschließlich TV, Radio, Zeitungen, Online-Reporter und Blogger, und informieren Sie sie über den LGMD Awareness Day und Ihre spezielle Geschichte.
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