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Förderung der Entwicklung von Therapeutika durch Einbeziehung der Patientengemeinschaft für seltene Krankheiten
December 14, 2023 @ 12:00 pm - 17:00 Uhr
Diese öffentliche virtuell werden Ansätze und Möglichkeiten für die Einbeziehung von Patienten, Patientengruppen, Experten für seltene Krankheiten und kleine Bevölkerungsgruppen in den Prozess der Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten diskutiert. Im Mittelpunkt der Tagung steht die Frage, wie man die Erfahrungen der Patienten mit einer seltenen Krankheit am besten versteht und wie man diese Erfahrungen und Prioritäten in den gesamten Prozess der Arzneimittelentwicklung einbeziehen kann. Dazu gehört auch, die Sichtweise der Patienten hinsichtlich der Belastung durch ihre Krankheit und der vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen, sowie die Frage, wie sich ihr aktueller Gesundheitszustand und das Risiko eines Fortschreitens der Krankheit auf die Bereitschaft auswirken können, Risiken durch Nebenwirkungen der Behandlung in Kauf zu nehmen.
