Die LGMD Awareness Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) weltweit ins Rampenlicht zu rücken und sich für einen besseren Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung für Betroffene einzusetzen. Wir feiern ein Jahrzehnt des Fortschritts und werden im Frühjahr 2024 ein Awareness Day Toolkit herausbringen, das unsere Gemeinschaft wie nie zuvor in die Lage versetzen soll, sich für die Sache einzusetzen.
Entdecken Sie unsere Rubrik "Spotlights", in der wir die inspirierenden Geschichten und unschätzbaren Beiträge von Menschen mit LGMD, ihren engagierten Pflegern, unterstützenden Organisationen und den sie betreuenden Ärzten beleuchten.
You are invited to the 2022 LGMD Global Advocacy Summit! This global virtual event is for those living with any form of LGMD and those suspected to have LGMD.
A key goal of the event is to inform and educate patients on ways to plug into advocacy early within the process of drug development in the USA and in Europe. Patients will also have the unique opportunity to connect with pharma companies that are developing clinical trials and potential treatments for LGMDs. Patients can sign up to become a delegate at the summit as well, for the opportunity to participate in a unique round-table discussion.