Diese Veranstaltung hat bestanden.
LGMDR9 (LGMD2i) Europäischer Patiententag
25. Mai
| Kostenlos
Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass der erste europäische Patiententag von LGMDR9 (LGMD2I) am Samstag, den 25. Mai 2024 im Double Tree by Hilton, Amsterdam, Niederlande, stattfinden wird.
Die Konferenz bietet die Möglichkeit, Experten zuzuhören und mit ihnen zu sprechen, Ihre gemeinsamen Erfahrungen mit LGMDR9 zu diskutieren und neue Bekanntschaften zu schließen.
Die Konferenz findet statt am Samstag, 25. Mai 2024 unter Double Tree by Hilton, Amsterdam Centraal Station, Die Niederlande.
Bei dieser Veranstaltung treffen sich Betroffene von Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), darunter Patienten, ihre Familien und klinische Experten, um sich zu treffen, Erfahrungen auszutauschen und sich über Fortschritte in der Forschung und bei klinischen Studien zu informieren.
Diese persönliche Veranstaltung steht allen Mitgliedern der LGMDR9-Gemeinschaft in Europa und dem Vereinigten Königreich offen. Die Aufzeichnungen werden nach der Veranstaltung verfügbar sein, um sie mit der breiteren globalen Gemeinschaft zu teilen.
Die Teilnahme am LGMDR9 Community Day ist kostenlos und beinhaltet Erfrischungen und ein Abendessen. Die Kosten für die Hotelunterbringung sind nicht inbegriffen. DoubleTree hat für diese Veranstaltung Zimmer zu einem reduzierten Preis reserviert. Buchungsdetails werden nach Ausfüllen des Formulars zur Interessenbekundung mitgeteilt.
Formular zur Interessenbekundung: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Wenn Sie persönlich am Community Day teilnehmen möchten, füllen Sie bitte dieses Formular aus, um Ihr Interesse zu bekunden. Das Organisationsteam wird die Anfragen prüfen und die Anmeldung so bald wie möglich bestätigen. Bitte warten Sie die Bestätigung ab, bevor Sie Reisevorbereitungen treffen.
Nachstehend finden Sie eine Zusammenfassung der vorläufigen Tagesordnung der Konferenz.
Europäische LGMDR9-Gemeinschaftskonferenz - Tagesordnung
Vormittag: Kurze Präsentationen und Diskussionen
- Begrüßung und Grundsatzrede: Überblick über LGMDR9
- Einführung in das Patientenpanel
- Patientenverzeichnisse
- Präsentation der Physiotherapie
- Beteiligung der Atemwege und Management
- Kardiale Beteiligung und Management
- Wie funktionieren klinische Studien?
- Updates zu klinischen Studien
- Bereitschaft für klinische Studien - Aktuelles aus der wissenschaftlichen Forschung
- Naturhistorische Studien
Nachmittags: Von Patienten geleitete Breakout-Sitzungen
Gruppe 1: Eltern mit kleinen Kindern
Gruppe 2: Teenager und junge Erwachsene
Gruppe 3: Ältere Erwachsene
Sitzung 1
Strategien für die Schule
Psychische Gesundheit
Management im Gesundheitswesen
Sitzung 2
Management im Gesundheitswesen und Problemlösung
Strategien für Schule und Studium
Verwaltung der Arbeit
Plenarsitzung: Fragen an die Expertenrunde Q & A
Abschluss und Dank
Abend: Konferenz-Dinner
