01/06/2015:

NAME: Martijn    

ALTER: 23

LAND: Die Niederlande

LGMD Unter-Typ: LGMD 2A / Kalpainopathie

IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT?  Ungefähr um meinen 15. Geburtstag herum.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?
Die ersten Symptome zeigten sich, seit ich ein Baby war. Ich krabbelte wie eine Krabbe und war körperlich "anders" als meine Altersgenossen. Ich war in verschiedenen Sportarten aktiv, z. B. Turnen, Volleyball, Judo und Tennis. Aber meine Leistung ließ aufgrund der fortschreitenden Muskelschwäche in meinem Körper nach.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:   Nein.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Die eher praktischen Probleme sind für mich schlimmer. Wenn ich zum Beispiel alleine auf einer Straße mit schiefen Gehwegplatten laufe, ist das eine ziemliche Herausforderung. Es erfordert viel Aufmerksamkeit, und das macht mich müde. In den meisten Fällen entscheide ich mich für einen Rollstuhl, wenn ich längere Strecken gehen muss. Außerdem ist es nicht mein liebstes Hobby, Fremden meine Muskelkrankheit zu erklären. Ich bin etwas unsicher, wie viele Informationen ich geben soll. Einige von ihnen fragen nach dem 'ganzen Prozess' und den eher persönlichen Dingen. Und einige andere haben Angst, mich nach Details zu fragen. Es ist kein Problem für mich, über meine Krankheit zu sprechen, aber es ist eine Herausforderung, herauszufinden, wie viele Informationen ich weitergeben soll.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT:
Hätten Sie ein paar Sekunden Zeit? Zu meinen größten Errungenschaften gehören Fallschirmspringen, Studieren und all das, was gesunde Menschen als "nicht möglich" für behinderte Menschen ansehen. Ich überschreite in meinem Leben gerne die Grenzen. Ich bin immer auf der Suche nach Abenteuern, wie zum Beispiel Reisen mit Freunden (im Februar 2015 haben wir eine Reise nach Island geplant) und so weiter. Eine persönliche Errungenschaft für mich ist außerdem ein Vortrag über meine Muskelerkrankung und meinen Umgang mit der Krankheit vor etwa 500 Medizinstudenten.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?
LGMD hat mein Leben auf jeden Fall beeinflusst! Sie hat mich in vielerlei Hinsicht reifer gemacht. Die Art und Weise, wie ich mit Problemen umgehe und mein Leben genieße, hat sich seit meiner Diagnose deutlich verändert.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?
Menschen mit LGMD oder einer anderen Muskelkrankheit unterscheiden sich nicht von gesunden Menschen, sie brauchen nur manchmal ein wenig Unterstützung. Sprechen Sie auch nicht mit der Person hinter dem Rollstuhl, sondern sprechen Sie direkt mit der Person im Rollstuhl.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN?
Ich würde gerne alleine Sky Diving machen!