01/24/2015:

 NAME: Andrew    

AGE: 34

LAND: Vereinigtes Königreich

LGMD Unter-Typ: LGMD 2A / Kalpainopathie

IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT?: 18 Jahre alt

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:
Ich fiel um, wenn ich versuchte zu laufen, und hatte auch Schwierigkeiten, von einem Stuhl oder vom Boden aufzustehen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:
Nein, ich bin der Einzige, der keine Vorgeschichte auf beiden Seiten der Familie hat.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Als Vollzeit-Elektrorollstuhlfahrer ist die größte Herausforderung für mich die Benutzung der Toilette. Da ich so viel sitze, leide ich von Zeit zu Zeit an einem Reizdarmsyndrom, und da ich nicht aufstehen kann, um auf die Toilette zu gehen oder sie zu verlassen, wird das Reisen zu einer kleinen Herausforderung. Auch das Reisen mit dem Flugzeug ist eine große Herausforderung.

Wir haben ein 18 Monate altes Baby (unser erstes) und im Moment besteht meine größte Herausforderung darin, ein guter Vater zu sein, vor allem, wenn ich ihn nicht hochheben oder auf den Boden steigen und mit ihm Autos spielen kann.

Sich auf Familie und Freunde verlassen zu müssen, wenn es um einfache Heimwerkerarbeiten wie das Anbringen eines Vorhangs oder eines Regals geht. Sich daran gewöhnen, dass Pflegekräfte in die Familie kommen, um auszuhelfen

Das Gefühl, dass man in der Lage sein sollte, Familie und Freunden in schwierigen Situationen zu helfen (oder einfach nur auf eine Tasse Tee vorbeizukommen oder Menschen bei einem Umzug zu unterstützen usw.).

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT:
Heiraten und eine Familie gründen. Das richtige Gleichgewicht zwischen Arbeit und Privatleben finden. Aufbau eines kleinen Vermietungsunternehmens für Studentenwohnungen. Geschäftsführerin des Familienunternehmens werden (obwohl das noch lange nicht erreicht ist, denn ich habe große Pläne, das Unternehmen zu neuen Höhen zu führen). Abschluss eines Master- und eines Doktoratsstudiums.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:
Es hat mich gelehrt, geduldig zu sein, und wenn ich meine Energie auf etwas konzentriere, ist alles möglich. Ein gut platziertes Lächeln geht einen langen Weg und öffnet viele Türen (buchstäblich). Man muss positiv sein und sich nicht mit dem beschäftigen, was nicht möglich ist, sondern sich auf das konzentrieren, was man tun kann: "Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg."

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:
Ihre Gesundheit nicht als selbstverständlich ansehen, wenn sie sehen, dass jemand Probleme hat, sei er behindert oder einfach nur alt, und fragen, ob sie helfen können. Ihre eigenen Probleme in die richtige Perspektive zu rücken und nicht über Dinge zu jammern, die unbedeutend sind.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN?
Ich stelle mir gerne vor, dass ich an einen Strand fahre, meine Schuhe ausziehe, erst gehe und dann über den Sand laufe, im Meer schwimme und dann am Strand entspanne. Ich würde mich an einem warmen Sommertag ins Gras legen und die Sonne genießen. In Wirklichkeit würde ich mich wahrscheinlich nur hinsetzen und dann aufstehen und mich wieder hinsetzen und aufstehen, weil ich es könnte. Es wäre toll, wieder Ski zu fahren und vielleicht tauchen zu gehen, aber eigentlich wäre es einfach nur schön, das Haus zu putzen, damit meine Frau das Wochenende frei hat, während ich einkaufe, koche und sie generell verwöhne.

Es ist ein Traum, von dem ich glaube, dass er eines Tages für uns Wirklichkeit werden wird, aber in der Zwischenzeit halte ich nicht den Atem an und lasse das Leben an mir vorbeiziehen, jetzt ist die Zeit, um trotz der Behinderung etwas zu erreichen.