IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT?
Die ersten Symptome traten bei mir im Alter von 16 Jahren auf, aber die Diagnose wurde erst im Alter von 22 Jahren gestellt.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?
Mein erstes Symptom waren gespannte Sehnen. Mein Arzt hat mich zur Physiotherapie geschickt, aber das hat nicht viel geholfen. Danach fanden wir heraus, dass es am besten wäre, meine Achillessehnen verlängern zu lassen. Ich wurde operiert und musste zwei Monate lang einen Gips tragen, und zwar für jedes Bein einzeln. Als ich mich erholte und wieder mit der Physiotherapie begann, stellte mein Physiotherapeut fest, dass ich nicht wieder an Kraft gewann. Er schickte mich für weitere Tests zu einem Neurologen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, die an LGMD leiden: nein

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Ich finde, die größte Herausforderung im Leben mit LGMD ist, dass die Menschen es schwer haben, sie zu verstehen. Es ist nicht einfach, jemandem LGMD zu beschreiben. Viele Leute denken, dass ich übertreibe oder sogar lüge, wenn ich sage, dass ich diese Krankheit habe. Da ich immer noch mobil bin, glauben sie nicht, dass ich irgendwelche Probleme habe. Ich wünschte, die Menschen wären offener dafür, mehr über diese Krankheiten zu erfahren und zu verstehen, wie schwierig es ist.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT:
Meine größte Errungenschaft war der Abschluss des Colleges. Ich jonglierte mit Schularbeiten und medizinischen Tests, die ich durchführen ließ. Es war manchmal schwierig, damit Schritt zu halten, aber ich habe es geschafft, mich durchzukämpfen und mich in Schulorganisationen zu engagieren. Ich wurde Mitglied von Gamma Sigma Sigma (einer Service-Schwesternschaft) und war Vorsitzende des Veranstaltungsrats der United Students Government. Ich hatte die Möglichkeit, Veranstaltungen zu planen, z. B. einen angesehenen Redner und ein Konzert. Der Gürtel hat mich nicht davon abgehalten, das zu tun, was ich wirklich wollte. Mit dem Diplom in der Hand über die Bühne zu gehen, war ein Gefühl, das ich nie vergessen werde.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?
LGMD hat mich gelehrt, mehr Verständnis für andere und ihre Geschichten zu haben. Jeder hat eine Geschichte, die wir nicht kennen. Ich habe auch viel über mich selbst gelernt. Ich habe gelernt, was ich trotz kleinerer Rückschläge erreichen kann. Ein Sinn für Humor ist definitiv ein Muss, um die schweren Zeiten zu überstehen. Ich habe gelernt, geduldig zu sein und die Tatsache zu akzeptieren, dass jeder eine helfende Hand braucht!

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?
Ich möchte, dass die Menschen wissen: Nur weil man es nicht sehen kann, heißt das nicht, dass es nicht da ist! Versuchen Sie, geduldig zu sein und Verständnis für Menschen aufzubringen, die Ihnen diese Krankheit erklären. Es ist für uns genauso schwer zu erklären, wie es für Sie zu verstehen ist.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN?
Das erste, was ich mir wünschen würde, wäre eine Reise ohne all die damit verbundenen Schwierigkeiten. Ich würde gerne an den Strand gehen und schwimmen, ohne Hilfe zu brauchen. Es wäre schön, dorthin zu gehen, wohin ich will, ohne jedes kleine Detail im Voraus planen zu müssen; einfach keine Sorgen machen und eine gute Zeit haben!