04/03/2015

NAME: Lacey    AGE: 42

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

 

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

Bei mir wurde mit 16 Jahren Muskeldystrophie und mit 34 Jahren LGMD2i diagnostiziert. Beide Diagnosen wurden per Telefon gestellt. Im Nachhinein wünschte ich, die Ärzte hätten es mir persönlich gesagt, ich hatte so viele Fragen und war verängstigt.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

Die ersten Symptome, die ich bemerkte, waren schmerzhafte Beinkrämpfe beim Laufen und dass ich nicht mit den anderen Kindern mithalten konnte. Mir wurde gesagt, ich sei faul und solle mich im Sportunterricht und beim Softball mehr anstrengen. Ich erinnere mich, dass ich dachte: "Ich bemühe mich so sehr ich kann, wie kann ich es schaffen, schneller zu laufen als die anderen Kinder?"

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Nein, ich habe keine anderen Familienmitglieder mit LGMD.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Die ständigen Veränderungen und der Versuch, Wege zu finden, sich an meine neue Normalität anzupassen.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Meine größte Errungenschaft ist es, jeden Tag so zu leben, wie er kommt, mit Mitgefühl und Mut, eine Ehefrau für meinen unterstützenden Ehemann und eine Mutter für unsere liebevollen Mädchen zu sein.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:

LGMD hat mich gezwungen, langsamer zu werden, präsent und bewusst zu sein. Durch diese Krankheit bin ich ein stärkerer, einfühlsamerer Mensch geworden. Ich habe gelernt, gleichzeitig zu weinen und zu lachen.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

Ich würde mir wünschen, dass die Welt mehr über LGMD erfährt, insbesondere die Ärzte. Ich weiß, dass es für viele von uns ein langer Weg bis zur Diagnose ist, aber das muss nicht sein. Einige LGMD-Patienten haben Herz- und Lungenprobleme, und ich denke, es ist wichtig, dass sie von sachkundigen Ärzten überwacht und unterstützt werden.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?: Das erste, was ich tun würde, ist laufen - ich wünschte, ich könnte mich daran erinnern, wie es sich anfühlt. Manchmal, wenn ich mit meinem Roller fahre, schließe ich die Augen und tue so, als würde ich rennen - das wird ein bisschen gefährlich .