04/20/2015:

Name: Jane

Alter: 18 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir gestellt, als ich 5 Jahre alt war.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Es fiel mir schwer, Treppen zu steigen und mit Gleichaltrigen auf dem Spielplatz Schritt zu halten.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin die einzige Person in meiner Familie mit Gliedergürtel-Muskeldystrophie.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Ich finde es schwierig, in einer fremden Umgebung nach begehbaren Wegen zu suchen. Es kann auch eine Herausforderung sein, mein Tempo zu halten - mehr als mein Freund.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich hatte im Oktober 2014 einen schweren Unfall. Meine größte Errungenschaft ist, dass ich so hart daran gearbeitet habe, wieder unabhängig zu gehen. Während meines Krankenhausaufenthaltes durfte ich meine Beine einen Monat lang nicht belasten. Aber nach mehreren Konsultationen mit mehreren Ärzten haben sie die Anweisung rückgängig gemacht. Ich habe jeden Tag hart gearbeitet, bis ich einen Monat später das Krankenhaus selbständig verlassen konnte!

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Sie hat mich gelehrt, über den Tellerrand zu schauen, kreativ und originell zu sein.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Nur weil man körperlich behindert ist, heißt das nicht, dass man geistig behindert ist.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde ein Rennen laufen und vor Freude springen!