04/25/2015

NAME: Audrey

AGE: 42 Yrs. Alt

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:
Bei mir wurde LGMD diagnostiziert, als ich 37 Jahre alt war. Vor meiner Diagnose hatte ich noch nie davon gehört.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

In meinen Zwanzigern bemerkte ich, dass ich Schwierigkeiten hatte, Treppen zu steigen, mich vom Boden zu erheben und meine Beine anzuheben. Leider wusste ich nicht, wie abnorm schwach ich wurde. Ich dachte, ich sei einfach nicht in Form oder unkoordiniert. Als ich wegen Schulterschmerzen eine Physiotherapie brauchte, schickte mich die Physiotherapeutin zurück zu meinem Arzt, weil sie erkannte, dass etwas nicht stimmte.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Meine ältere Schwester hat auch LGMD2i, aber ihr Krankheitsverlauf ist langsamer.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Meine größte Herausforderung besteht darin, Hilfe anzunehmen, ohne mich anderen zur Last zu fallen. Ich kann immer noch gehen, aber ich brauche im Alltag viel Hilfe von meiner Familie. Ich kann mich glücklich schätzen, dass ich ein so großartiges familiäres Unterstützungssystem habe. Manchmal kann ich gar nicht glauben, wie viel Glück ich habe!

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Ich habe die letzten 23 Jahre damit verbracht, meinen 3 Töchtern eine Mutter zu sein. Die Mutterschaft ist sicherlich meine größte Errungenschaft.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:

LGMD hat es mir ermöglicht, einfach zu akzeptieren, was das Leben bietet. Angesichts dieser Diagnose und einer ungewissen Zukunft habe ich festgestellt, dass es mir immer noch gut geht... Ich kann das schaffen, und ich werde es schaffen!

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

Ich denke, es wäre großartig, wenn mehr Menschen auf LGMD aufmerksam würden. Die meisten Ärzte, die ich kenne, haben noch nie davon gehört.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Wenn ich morgen geheilt wäre, würde ich rennen. Ich würde so weit rennen, wie ich kann, und dann die Treppe hochgehen. Ich würde jeder Person, die etwas fallen gelassen hat, helfen, es wieder aufzuheben. Ich würde einen schönen Garten anlegen und pflegen. Ich würde diese Beine niemals als selbstverständlich ansehen!