INDIVIDUAL WITH LGMD: Rod

06/25/2015:

Name:  Rod   Alter: 65 Yrs. OldLGMD2L - Rod

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2L /  Anoctaminopathy

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

I was diagnosed at the age of 49.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

My first symptoms included difficulty going up stairs and calf weakness.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin das einzige Familienmitglied, bei dem LGMD diagnostiziert wurde.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

The greatest challenges that my LGMD2L presents are:  1)  reduced mobility and 2) not being able to participate in sports that I love such as surfing, snow skiing and water-skiing.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

My greatest accomplishment are my two wonderful, mature and beautiful daughters!

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Living with LGMD has shown me the way to strength, patience and empathy.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

I want the world to know that LGMD exists and what it is.  Most people have never heard of it.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

The first thing that I would do if my LGMD were cured tomorrow would be to go to Slick Rock country in Utah and go for a long hike…with some river fly fishing thrown in at the end!