06/25/2015:

Name: Rod   Alter: 65 J. Alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2L / Anoktaminopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 49 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zu meinen ersten Symptomen gehörten Schwierigkeiten beim Treppensteigen und Wadenschwäche.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin das einzige Familienmitglied, bei dem LGMD diagnostiziert wurde.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größten Herausforderungen, die meine LGMD2L mit sich bringt, sind: 1) die eingeschränkte Mobilität und 2) die Tatsache, dass ich nicht in der Lage bin, die von mir geliebten Sportarten wie Surfen, Skifahren und Wasserski zu betreiben.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine größte Errungenschaft sind meine beiden wunderbaren, reifen und schönen Töchter!

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Das Leben mit LGMD hat mir den Weg zu Stärke, Geduld und Einfühlungsvermögen gezeigt.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass es LGMD gibt und was es ist. Die meisten Menschen haben noch nie davon gehört.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn meine LGMD morgen geheilt wäre, würde ich als Erstes ins Slick Rock Country in Utah fahren und eine lange Wanderung machen... und am Ende noch etwas Fliegenfischen im Fluss!