EINZELPERSON MIT LGMD: Leanne

07/22/2015:

NAME: Leanne AGE: 50 Jahre altLGMD2A - Leanne
LAND: Australien
LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:
Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 42 Jahren durch eine Muskelbiopsie gestellt.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:
Ich hatte an den Hüften und im Gesäßbereich Gewicht verloren. Nach der Diagnose fügten sich andere Dinge zusammen, z. B. größere Schwierigkeiten, aus der Hocke aufzustehen, keine Energie nach dem Sport zu haben und nicht die Treppe hochzuspringen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:
Nein, ich bin das einzige Familienmitglied, bei dem LGMD diagnostiziert wurde.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Mangel an Spontaneität bei Aktivitäten, vor allem bei Soloausflügen, z. B. "Spielzeit" mit der Kamera, Einkaufen.

dass ich anfangen muss, darum zu bitten, dass Dinge erledigt werden, obwohl ich mich immer wohler fühle, wenn ich helfe oder etwas tue

Ich muss meine Ziele und Hoffnungen für die Zukunft neu bewerten und definieren, um sie mit den Einschränkungen in Einklang zu bringen, die jetzt bestehen und weiterhin bestehen werden, ohne klare Richtlinien, wie und wann die LMGD aufgrund ihrer unbeständigen Natur voranschreiten wird

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:
Ich hoffe, dass ich in all meinen Beziehungen ein guter, fürsorglicher Mensch bin und dass ich dazu beigetragen habe, meinen jungen erwachsenen Kindern gute Moral und Werte zu vermitteln.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:
Ich bin definitiv einfühlsamer und weniger in Eile (hahaha) und akzeptiere mehr, dass das Leben nicht immer ein Zuckerschlecken" ist.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:
Ich würde mir wünschen, dass diese Krankheit in der Öffentlichkeit so leicht zu erkennen ist wie ALS (MND); sie kämpft immer noch um Anerkennung, hat aber wohl einen höheren Bekanntheitsgrad als MD, Krebs, MS und viele andere, um den Menschen zu helfen, die notwendigen Bedürfnisse zu verstehen und sich zu informieren.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:
Alle sind gleichberechtigt - einen großen Familienspaziergang machen, mit der Kamera an den Strand gehen, ohne Vorplanung überall hinreisen, umdekorieren und Garten!!!