08/07/2015:

Name: Samantha  AGE: 7 Jahre alt

LAND: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 2 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Meine Mutter und mein Vater sahen mich oft fallen, und ich hatte Schwierigkeiten, mit meinen Freunden mitzuhalten.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin die einzige Person in meiner Familie mit LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Ich mag es nicht, dass ich nicht so schnell laufen kann wie meine Freunde in der Schule. Turnen fällt mir schwer, aber es macht mir trotzdem Spaß. Meine Eltern zwingen mich, ein Vitamin namens "CoQ10" einzunehmen, und ich mag nicht, wie es schmeckt. Ich mag es auch nicht, nachts meine Stretching-Stiefel zu tragen. Ich mag es nicht, wenn die Leute wissen, dass ich LGMD habe, weil es irgendwie peinlich ist.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich bin stolz darauf, dass ich jetzt Kapitel lesen kann und dass ich reiten kann. Ich freue mich auch, dass ich vom Sprungbrett springen und im Schwimmbad im tiefen Wasser schwimmen kann. Ich treffe den Ball gut, wenn ich Softball spiele, und ich freue mich, wenn ich die Base erreiche.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich mache Limonadenstände und verkaufe mit meinen Cousins Armbänder, um Geld für LGMD zu sammeln. Ich habe Glück, dass ich auf einer Konferenz in Iowa andere Menschen mit LGMD kennengelernt habe. Sie sind jetzt meine Freunde.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Es ist schwer, LGMD zu haben, aber manchmal treffe ich andere Menschen, deren Behinderungen schlimmer sind als meine, und mir wird klar, dass LGMD gar nicht so schlimm ist.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde meine Stretching-Stiefel aus dem Fenster werfen und in den Hershey Park gehen, um zu feiern!