08/18/2015

Name: Martin  AGE: 42 Jahre alt

Land: Vereinigtes Königreich

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 23 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich bin in einer Garage gestürzt, habe mir das Knie ausgekugelt, und das hat sich nicht in der erwarteten Zeit von selbst repariert.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, mein älterer Bruder hat auch LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Meine größten Herausforderungen sind das Treppensteigen und der Versuch, den Leuten klarzumachen, wie schwer es ist, ein behinderter Mensch zu sein, der so lange wie möglich auf den Beinen bleiben will. (und ein bisschen wackelt)

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich erkannte, dass ich über Muskeldystrophie schreiben konnte und die Leute auch zuhörten! Seitdem habe ich das Bewusstsein für die Krankheit geschärft und wichtige Gelder für die Forschung gesammelt. Ich habe das Parlament besucht, Sport- und Fernsehpersönlichkeiten über die sozialen Medien auf die Krankheit aufmerksam gemacht, wurde von MDUK für meine Bemühungen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Gelder für die Forschung zu sammeln, anerkannt und belohnt, habe meinen Beruf gewechselt, um anderen zu helfen, bin Vater von drei tollen Mädchen und versuche, ein gutes Vorbild zu sein und immer positiv zu bleiben.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ironischerweise denke ich, dass LGMD mich stärker gemacht hat, als ich jemals gedacht hätte. Ich bin fest entschlossen, alle über diese Krankheit aufzuklären und vielen anderen das Leben in Zukunft zu erleichtern.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Dass es sie gibt, wäre ein guter Anfang! Erst nach meiner Diagnose und Jahre später, als ich anfing, über die Krankheit zu sprechen, wurde mir klar, dass meine Familie, meine Freunde und die Gesellschaft im Allgemeinen noch nie von irgendeiner Art oder Ausprägung von Muskeldystrophie gehört hatten, und das muss sich ändern; die Menschen müssen unbedingt über diese Krankheiten Bescheid wissen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

So schnell wie möglich über einen Strand zu rennen (denken Sie an den Film 'Chariots of fire' und an den Soundtrack von Vangelis!) und dann alle meine Mädchen und meine Frau in die Arme zu schließen.

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews