08/27/2015

Name: Sabrina      ALTER: 32

LAND:  Bangladesch

LGMD Unter-Typ:  LGMD 2D

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt? :

Im Alter von 9 Jahren wurde bei mir die Diagnose gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome? :

Ich stürzte häufig und hatte Schwierigkeiten beim Treppensteigen und Laufen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, genau! Meine jüngere Schwester hat auch LGMD.

 

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Als ich mit LGMD lebte, waren die ersten Herausforderungen für mich soziale und infrastrukturelle Barrieren. Zum Beispiel wegen der

Durch die Unzugänglichkeit unseres Landes konnte ich mein Studium nicht beenden. Ich konnte nicht zu Hochzeiten, Familientreffen, Geburtstagen oder Ähnlichem gehen. Also habe ich von Kindheit an den Kontakt zu anderen Menschen eingeschränkt. Ich wuchs hauptsächlich in den vier Wänden meines Hauses auf.

Die körperlichen Herausforderungen für mich bestehen außerdem darin, dass ich nichts alleine machen kann. Ich bin nicht in der Lage, irgendeinen Teil meines Körpers zu bewegen, außer meine Finger, Zehen und meinen Kopf. Ich brauche praktisch bei allem Hilfe, bin also völlig auf jemanden angewiesen. Die Tage sind vergangen und nun ist mein körperlicher Zustand noch kritischer geworden. Die größte körperliche Herausforderung für mich ist derzeit mein Atemproblem, trotz dessen ich mein Leben mit voller Leidenschaft weiterführen möchte.

Was ist Ihre größte Errungenschaft? :

Mein Leben hatte sich über Nacht verändert, als ich eines Tages erfuhr, dass meine geliebte jüngste Schwester die gleiche Krankheit hat. Ich konnte mir die gleiche quälende Zukunft für sie vorstellen, die ich erlebte - das machte mich wütend. Der Rest der Welt zeigt nicht das gleiche Bild - warum diese Situation der Diskriminierung in unserem Land? Warum müssen sie gleich zu Beginn ihres Lebens für alles ein "Nein" hören? Selbst nachdem sie Teil dieser Gesellschaft geworden sind, haben sie sich distanziert. All diese Fragen gingen mir durch den Kopf und ich war frustriert. Dann änderte sich meine Denkweise ein wenig und ich schrieb im Februar 2008 einen Brief an den Premierminister meines Landes.

Im April 2009 bekam ich die Gelegenheit, über das Internet und Facebook mit der Welt in Kontakt zu treten, da dies eine einfache Möglichkeit ist, Menschen zusammenzubringen. Durch die Anregung eines Facebook-Freundes versuchte ich, den Brief an so viele Menschen wie möglich zu senden und sie über die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu informieren. So begann am 17. Juli 2009 die Reise der Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), einer freiwilligen Organisation, die sich für ein besseres Leben von Menschen mit Behinderungen einsetzt, indem sie ein Netzwerk für den Systemwechsel in Bangladesch schafft. Ich habe auch begonnen, in Blogs zu schreiben, um das Bewusstsein zu schärfen. Im Jahr 2011 wurde ich für den internationalen Blogging-Wettbewerb des deutschen Nachrichtensenders Deutsche Welle nominiert und erreichte den zweiten Platz in der Weltrangliste.

B-SCAN als Ganzes erhielt eine enorme Resonanz, viele zeigten sich besorgt. Unser Leben innerhalb der Mauer hat sich verändert. Wir fingen an, von Kampagnen für die Rechte und das Bewusstsein von Menschen mit Behinderungen im ganzen Land zu träumen, die eines Tages die Menschen sensibilisieren und ihnen helfen werden, ihre Rechte zu bekommen.

Jeden Morgen, wenn ich aufstehe, ist der erste Anblick, der meine Augen fesselt, der offene blaue Himmel. Ich spüre, dass diese Erde wirklich schön ist, dass das Leben schön ist. Ich wünsche mir, den Himmel zu berühren. Ich möchte mich unter den offenen Himmel stellen und tief einatmen. Ich hätte nie gedacht, dass ich dazu jemals in der Lage sein würde, ich habe nur geträumt und mir etwas gewünscht. Dieser Wunsch, diese Willenskraft hat mir Kraft gegeben, hat mich inspiriert, ein gutes Leben zu führen. Und diese Willenskraft hat mich nur von B-SCAN träumen lassen, was ich für den größten Erfolg meines Lebens halte. B-SCAN ist die Motivation, die mich unter den freien Himmel gebracht hat.

Wie hat LGMD dich zu der Person gemacht, die du heute bist? :

Als bei mir LGMD diagnostiziert wurde, habe ich das nie als Problem oder etwas in der Art angesehen. Mein Leben änderte sich, als das Gleiche mit meiner Schwester geschah. Als ich sah, dass sie das Gleiche durchmachte, war das wie ein völlig neues Bild, eine völlig neue Perspektive für mich. Es brachte mich dazu, über all die "Sabrinas" in diesem Land nachzudenken, über ihr Überleben, ihren Schmerz und ihr Elend. All diese Gedanken ließen in mir eine neue Sabrina entstehen. Als Mensch wurde ich stärker.

Ich möchte die Perspektive der Menschen verändern und die Stadt zu einem geeigneten Ort für Menschen mit Behinderungen machen, an dem sie ihre Rechte wahrnehmen können.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen? :

Das Leben mit LGMD ist nicht das Ende des Lebens. Jeder sollte mehr und mehr darüber lernen. Das kann man durch das Studium aller einschlägigen Websites tun. Jeder sollte so frei und glücklich weiterleben wie bisher oder sogar noch mehr. Versuchen Sie, jeden Moment des Lebens zu genießen, der sich Ihnen bietet. Es spielt keine Rolle, wenn es immer noch keine Behandlung gibt. Frustration macht das Leben nur zu einer Belastung für einen selbst. Das Leben ist wirklich schön. Wenn es ein Problem gibt, muss es auch eine Lösung geben. Wir müssen sie nur suchen. Bleiben Sie immer positiv.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Meine Freude wird grenzenlos sein, denn zum ersten Mal seit Ewigkeiten werde ich beim ersten Regentropfen vor die Tür rennen können. Und wenn ich geheilt werde, werde ich allen von der Behandlung erzählen, damit sie genauso geheilt werden können wie ich.