09/17/2015

NAME: Gitika & Gopika ALTER: 38 Jahre alt

LAND: Indien

LGMD Sub-Typ (falls bekannt): LGMD2B

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Wir wurden im Alter von 21 Jahren diagnostiziert.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zu den ersten Symptomen gehörten Schwierigkeiten, auf den Zehen zu stehen und sich an einem Geländer festzuhalten, nachdem wir 2 Stockwerke hinaufgestiegen waren.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Wir sind eineiige Zwillinge, die an Gliedergürtel-Muskeldystrophie leiden. Es gibt keine Familiengeschichte innerhalb der letzten 5 Generationen.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Unsere größte Herausforderung besteht darin, unsere Zahnräder zu überwinden, mit dieser fortschreitenden Krankheit zu wachsen und positiv zu bleiben. Gitika musste ihre erfolgreiche Karriere aufgeben und Hausfrau werden. Gopika gibt weiterhin Nachhilfestunden in einem Bildungszentrum. Früher unterrichtete sie Oberstufenschüler in einer renommierten Schule.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Unsere größte Leistung besteht darin, dass wir uns mit dieser Krankheit abgefunden haben und trotz einiger Enttäuschungen weiterhin mit Begeisterung an unseren täglichen Aufgaben arbeiten.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Wir sind beide toleranter gegenüber Menschen und Situationen geworden, da wir unsere Hemmungen ablegen und mehrmals um Unterstützung bitten mussten.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Da es kein visuelles Feedback von außen gibt, ist es für die Menschen oft schwierig, den Grad der Behinderung bei dieser Krankheit zu verstehen (es sei denn, sie benutzen einen Elektrorollstuhl). Wir möchten, dass sich die Welt gleichermaßen für LGMD-Patienten einsetzt und ihnen die gleichen Vorteile bietet wie anderen Erkrankten.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Gitika würde gerne ihre Karriere fortsetzen und an den Strand gehen.

Gopika möchte auf einem Laufband laufen und wieder im Fitnessstudio trainieren.

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight-Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews