09/28/2015:

NAME:  Katsuya   AGE: 45 yrs. old

LAND: Japan

LGMD Unter-Typ:  LGMD2B / MMD (Dysferlinopathy)

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 24 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?

I was not able to jump.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Yes

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

It is to support a researcher.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

I have established PADJ (Patients Association for Dysferlinopathy Japan) which was established for the communication between Japanese and international patients with dysferlinopathy (Miyoshi myopathy, Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) and limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMB2B), development of early treatment for dysferlinopathy aimed at a complete cure.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

I had to change a dream.  It was a very difficult problem.  However, I was able to meet the friend who was in the world.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

The dysferlinopathy (MMD/LSMD2B/ DACM)) is a rare disease.  I do not know the exact number of dysferlinopathy patients in Japan.

It is a form of LGMD.  Let’s do our best together.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

I want to celebrate with family and friends.

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews