EINZELPERSON MIT LGMD: Annette

10/16/2016

NAME: Annette               AGE: 40-50 Jahre altLGMD2B - Annette

LAND: Irland

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Ich wurde im Alter von 38 Jahren diagnostiziert.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich stolperte und fiel hin. Ich hatte auch Probleme, aus einer sitzenden Position aufzustehen und Treppen zu steigen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin die einzige Person in meiner Familie mit dieser Diagnose.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Das Bewusstsein dafür ist nicht vorhanden. Darüber hinaus sind viele Einrichtungen in Dublin (Verkehrsmittel, Restaurants, einige Theater) nicht annähernd rollstuhlgerecht.

LGMD hat sich auf mein Berufsleben ausgewirkt, da ich nicht mehr in der Lage bin, Vollzeit zu arbeiten, und das hat auch finanzielle Folgen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich versuche, positiv und optimistisch zu bleiben. Ich habe das Glück, dass ich ein fast unabhängiges Leben führen kann. Ich freue mich, dass ich an einer klinischen Ergebnisstudie in Newcastle, Großbritannien, teilnehmen kann (die Menschen dort sind wunderbar).

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich bin dankbar für das, was ich tun kann, und versuche, nicht niedergeschlagen zu sein angesichts der Dinge, die nicht mehr möglich sind.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich bin gesegnet mit einer wunderbaren Familie und einem festen Freundeskreis, der mich nie im Stich lässt.

LGMD ist eine Herausforderung, aber mit einem guten Unterstützungssystem kann das Leben gut sein. Damit LGMD behandelt werden kann und nicht zu einer lebensverändernden Krankheit wird, sind höhere Mittelzuweisungen unerlässlich.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde mit meiner geliebten Nichte Emily spielen, sie in den Park bringen und all die Dinge tun, die eine gute Tante tun sollte.

Um weitere "LGMD Spotlight Interviews" zu lesen oder sich für ein LGMD Spotlight Interview anzumelden, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews