11/30/2015

NAME: Molly    AGE: 29 Jahre alt

LAND:  Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2B: Dysferlinopathie/Miyoshi-Myopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die ersten Symptome traten bei mir auf, als ich 17 Jahre alt war, und man sagte mir damals, ich würde an Guillain-Barre leiden. Als ich 19 war, kehrten meine anfänglichen Symptome zurück und verschlimmerten sich, doch dieses Mal wurde bei mir Polymyositis diagnostiziert. Nach drei Jahren, in denen ich immer wieder im Krankenhaus war, wurde bei mir schließlich im Alter von 22 Jahren durch einen DNA-Test die Miyoshi-Myopathie diagnostiziert.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Meine ersten Symptome waren Schwierigkeiten beim Treppensteigen und beim Aufstehen aus Stühlen. Im Alter von 15 Jahren bemerkte ich eine deutliche Abnahme meiner sportlichen Aktivitäten, aber ich schob es auf meine jugendliche Faulheit. Erst als ich in der High School war und den Sportunterricht nicht absolvieren konnte und häufig hinfiel, wusste ich, dass ein Problem vorlag.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ich habe keine anderen Familienmitglieder, die von LGMD betroffen sind.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Eine der größten Herausforderungen ist es, Freunde und Familie bei körperlichen Aktivitäten wie Laufen, Wandern, täglichen Übungen und sogar Tanzen zu beobachten. Es macht mich traurig, dass ich nicht mit ihnen zusammen sein kann, und manchmal habe ich das Gefühl, dass ich eine schöne Zeit verpasse. Es ist viel schwieriger, sich jeden Morgen fertig zu machen und alltägliche Aufgaben zu erledigen, die für viele selbstverständlich sind, wie z. B. das Aufräumen des Zimmers, die Reinigung des Hauses, die Wäsche usw. Ich musste lernen, meinen Stolz abzulegen und mich mehr auf Freunde und Familie zu verlassen, was an sich schon eine Herausforderung ist.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich denke, dass meine größte Leistung bis heute darin besteht, dass ich trotz der vielen Krankenhausaufenthalte während meiner Studienzeit weiter gearbeitet und schließlich einen Abschluss gemacht habe. Jetzt setze ich diesen Abschluss täglich als Lehrerin ein. Das Unterrichten war immer mein Traum, und ich habe ihn verwirklicht. Meine Schüler und Kollegen unterstützen mich sehr, und das ist es mir jeden Tag wert.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mich zu einem zielstrebigeren Menschen gemacht. Zielgerichtet mit meinem eigenen Leben, aber auch zielgerichtet mit den Menschen, mit denen ich mich umgebe. Wenn man mit einer Krankheit lebt, die sich auf das tägliche Leben auswirkt, ist es wichtig, sich mit Menschen und Aktivitäten zu umgeben, die einen Sinn haben und das Leben erfüllen, und seine Zeit nicht mit Belanglosigkeiten zu verschwenden. Ich bin mir nicht sicher, ob ich das so früh erkannt hätte, wenn ich es nicht jeden Tag erleben würde.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Zuallererst möchte ich, dass alle aufhören zu denken, ich hätte eine seltsame Form von MS. Ich möchte auch, dass alle wissen, dass wir als Gemeinschaft wertvoll sind und viel zu bieten haben. Unsere Körper kooperieren vielleicht nicht mit uns, aber wir sind eine sehr kluge und leidenschaftliche Gemeinschaft. Außerdem möchte ich, dass die Welt weiß, dass es LGMD gibt, aber ich denke, wir machen große Fortschritte in diesem Bereich.

 

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Es gibt so vieles, was ich gerne tun würde, und natürlich haben die meisten davon mit körperlichen Fähigkeiten zu tun, die ich nicht besitze. Ich würde gerne den Appalachian Trail wandern, oder irgendetwas anderes, bei dem man längere Zeit draußen ist. O, und ich würde auch gerne wieder springen, das hat etwas Befreiendes an sich.

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight-Interviews" lesen oder sich für ein bevorstehendes Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews