LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" - 01/07/2016

NAME: Janet   AGE: 33 Jahre alt

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

 

IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT?

Im Alter von 17 Jahren wurde bei mir ursprünglich Polymyositis fehldiagnostiziert, Jahre später, im Alter von 28 Jahren, wurde bei mir LGMD2B diagnostiziert.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

Ich fing an, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, Laufen und Tanzen zu haben und konnte weder Fußball noch andere Sportarten spielen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Bis auf mich gibt es keine familiäre Vorgeschichte von LGMD.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Der Verlust meiner Unabhängigkeit war sehr schwierig. Ich bin nicht mehr in der Lage, lange Strecken zu Fuß zurückzulegen. Ich brauche jetzt einen elektrischen Rollstuhl, um mich fortzubewegen. Ich bin nicht in der Lage, mich selbständig um meine beiden Kinder, 2 Jahre und 3 Monate alt, zu kümmern. Ich brauche jemanden, der mir bei der Betreuung der beiden hilft.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Meine größte Errungenschaft ist die Akzeptanz meiner Krankheit. Ich habe mich mental auf den Umstieg auf einen elektrischen Rollstuhl vorbereitet, mit dem ich nun etwas leichter außerhalb meines Hauses unterwegs sein kann.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:

Ich bin ein viel stärkerer Mensch geworden. Trotz der Hindernisse, die mit meiner Erkrankung einhergehen, geht das Leben weiter, und ich habe und werde das Beste daraus für mich und meine Familie machen.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

Es ist eine seltene Krankheit, aber es gibt sie, und es ist wichtig, das Bewusstsein dafür zu schärfen, damit Behandlungen und eine Heilung gefunden werden können.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN:

Ich würde auf meine Kinder zulaufen und sie in die Luft heben!

 

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