03/28/2016

LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name:  Emily     Alter: 29 Jahre alt

Land: Vereinigtes Königreich

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Ich erhielt die Bestätigung meiner LGMD2B-Diagnose im Alter von 28 Jahren, aber im Alter von 24 Jahren wurde sie bereits vermutet.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Mein erstes Symptom war, dass ich Schwierigkeiten hatte, Treppen zu steigen, und ich bemerkte auch, dass ich nicht mehr auf den Zehenspitzen stehen konnte, um die Bücher in meinem Bücherregal zu erreichen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin allein - ganz allein!

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Es gibt viele Herausforderungen. Zum Beispiel der Versuch, als "behindert" akzeptiert zu werden, obwohl ich keinen Rollstuhl benutze. Ich stelle fest, dass die Leute generell nicht mit mir darüber reden wollen, was sehr isolierend sein kann! Manchmal werde ich verlegen und ängstlich. Vor anderen Leuten umzufallen ist das Schlimmste, und es ist traurig, dass ich nicht mehr die Dinge tun kann, die ich früher konnte. Ich vermisse es, rennen zu können! Außerdem muss man versuchen, sich selbst zu erklären. Ich schwanke hin und wieder und fühle mich erbärmlich oder schwach.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Im Moment verlasse ich mein Zuhause und lebe unabhängig auf dem Lande. Außerdem engagiere ich mich ehrenamtlich für Muscular Dystrophy UK als Peer Supporter, was für mich eine erstaunliche Leistung ist.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Die LGMD hat mir definitiv eine andere Perspektive gegeben! Ich habe gelernt, die kleinen Dinge im Leben zu schätzen und bin entschlossener geworden, etwas zu erreichen, egal in welchem Ausmaß. Ich fühle mich sehr positiv und möchte meine Diagnose umdrehen, um mich auf die guten Dinge zu konzentrieren, nicht auf die schlechten. Ich bin aufmerksamer und einfühlsamer geworden und möchte anderen helfen, so wie ich. Es hat auch meinen 'bösen' Sinn für Humor gefördert!

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Alles! Ich möchte nur, dass die Menschen die Komplexität dieser Krankheiten und die Krankheit selbst verstehen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Das ist eine schwierige Frage, es gibt so viele!

Ich würde wahrscheinlich zuerst laufen wollen, aber auch auf ein sportliches Motorrad steigen und fahren lernen!

 

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