06/24/2016

LGMD "Spotlight Interview"

Name: Donna-Marie      Alter: 32 Jahre alt

Land: Vereinigtes Königreich

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Mit 12 Jahren begann ich mit Tests, mit 13 wurde Muskeldystrophie diagnostiziert und einige Jahre später der Subtyp.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Im Sportunterricht war ich im Allgemeinen langsamer als andere Kinder. Meine Lehrer bemerkten, dass ich nicht mithalten konnte, aber sie wussten, dass ich zu sehr ein Musterknabe war, als dass ich mich anstrengen musste!

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin 100% einzigartig J

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Ich weiß, dass ich mit meiner LGMD Glück habe und viel größere Probleme haben könnte, also versuche ich, mich nicht zu sehr darüber zu beschweren, aber ich habe ein paar Jahre damit verbracht, mich vor den Leuten zu verstecken, die mich und mein Hinken anstarren. Mein Freund, mit dem ich seit vier Jahren zusammen bin, hat meine Einstellung zu meiner Behinderung mehr verändert, als ich es mir je hätte vorstellen können, und obwohl mir die Blicke der Leute egal sind, fällt es mir manchmal schwer, wenn wir ausgehen, weil es mir für ihn peinlich ist, wenn die Leute uns anstarren, und ich das Gefühl habe, dass er mit jemandem zusammen sein sollte, der in seinem Alter "normal" ist.

Ich hasse es auch, dass ich während eines Streits nicht davonstürmen kann, besonders wenn ich auf einem niedrigen Stuhl sitze, ha ha!

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich würde gerne sagen, dass meine größte Errungenschaft etwas mit meiner Karriere zu tun hat, aber ich muss sagen, dass ich in diesem Bereich nicht viel habe, womit ich prahlen könnte. Aber ich finde es eine Leistung, dass ich es schaffe, weiterzumachen und positiv zu bleiben. Ich habe eine bescheidene Karriere, aber ich arbeite immer noch und pflege soziale Kontakte. Ich versuche nicht mehr, mich zu verstecken und fühle mich wie Quasimodo!

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mich dankbar gemacht für die wunderbaren Menschen, die ich in meinem Leben habe. Ich könnte mir keine bessere Familie, keinen besseren Partner und keine besseren Freunde wünschen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass LGMD weder mein Gehirn noch meine Augen beeinträchtigt!

Ich habe es nicht nötig, mit mir wie mit einem Kind zu reden, und ich kann die Stöße, das Flüstern und die Blicke sehen.

 

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Es gibt so viele Dinge, die ich hier aufzählen könnte, aber die Wahrheit ist, dass ich glaube, das allererste, was ich tun würde, ist ausgehen und feiern, mit so vielen Drinks, wie ich verkraften kann, und mir keine Sorgen zu machen, dass ich, wenn ich hinfalle, unten bleibe! Und vielleicht noch ein paar Takte tanzen J

Aber da das eine ziemlich blöde Antwort war, möchte ich hinzufügen, dass ich danach mit meinem Freund und meiner Familie in einen schönen Urlaub fahren würde, in dem sich keiner von ihnen Gedanken darüber machen muss, ob der Boden zu uneben ist oder ob es Stufen gibt oder ob ich nicht am Strand laufen oder in einen Pool ein- und aussteigen oder von einem Stuhl aufstehen kann.

 

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight-Interviews" lesen oder sich für ein bevorstehendes Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews