LGMD Spotlight Interview - 09/02/2016

 

Name: Melanie  Alter: 29 Jahre alt

Land: Deutschland

LGMD Unter-Typ : LGMD2i (heterozygoter Typ)

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 4 Jahren durch eine Muskelbiopsie gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich bin immer gestürzt, wenn ich versucht habe, zu laufen oder die Treppe zu nehmen. Das führte zu vielen blauen Flecken und Narben! Außerdem konnte ich mich nicht selbständig vom Boden erheben. Diese Symptome traten bereits im Alter von 2 Jahren auf.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin der einzige in meiner Familie mit LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung besteht darin, den Menschen klar zu machen, dass ich nicht zu faul bin, um alltägliche Aufgaben zu erledigen, sondern dass ich zu schwach bin, um sie selbst zu erledigen. Eine weitere Herausforderung für viele von uns ist es, einen Rollstuhl als besten Freund zu akzeptieren!

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Es gibt viel zu viele Errungenschaften! Ein gutes Leben mit LGMD zu führen, ist schon eine Leistung an sich! Auf meinem Blog (www.littlemissturtle.com) Ich schreibe über alle meine Errungenschaften und Abenteuer auf Rädern.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich bin mit LGMD aufgewachsen. Das hat mich zu einem sehr starken Menschen gemacht. Mit einer fortschreitenden Krankheit, die Muskelschwäche und -schwund verursacht, umzugehen und sich dessen bewusst zu sein, ist eine anspruchsvolle Herausforderung, die ich jeden Tag meines Lebens zu schätzen weiß! Vor kurzem habe ich aufgehört zu arbeiten, um mehr Zeit für all die Dinge zu haben, die ich liebe. LGMD hat mich gelehrt, die Dinge auf die leichte Schulter zu nehmen. Mehr genießen, sich weniger Sorgen machen, positiv bleiben und so viel Zeit wie möglich mit lieben Menschen verbringen. Das ist mein Weg!

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

LGMD ist eine seltene und schwierige Krankheit. Sie kann nicht mit anderen Krankheiten wie Multiple Sklerose (MS) usw. verglichen werden. Es ist wichtig, einer Person mit LGMD ganz zuzuhören, wenn sie um Hilfe bittet - um sie nicht zu verletzen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich stand allein aus dem Bett auf, zog mich an und machte dann den Spaziergang meines Lebens! Ich würde so lange laufen, wie mich meine Füße tragen würden.

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews