LGMD "Spotlight Interview"

Name: Tony  Alter:  32

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

 

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

Im Alter von 26 Jahren wurde bei mir in der Cleveland Clinic LGMD diagnostiziert, und letztes Jahr wurde dann durch einen Gentest offiziell 2i diagnostiziert.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

Wenn ich zurückblicke, war es für mich immer schwierig, beim Sport, Wandern, Laufen usw. mit anderen Kindern Schritt zu halten. Meine ersten auffälligen Symptome, die darauf hindeuteten, dass etwas nicht stimmt, traten auf, als ich vor etwa 10 Jahren mit Bands durch das Land tourte und jede Nacht meine Ausrüstung verlud. Ich begann, mich mit Dingen abzumühen, mit denen ich zuvor nie Probleme gehabt hatte (Treppensteigen ohne Geländer, Tragen großer Ausrüstung usw.). Während des Studiums bemerkte ich immer wieder, dass kleine Dinge schwieriger wurden, aber ich ignorierte es (natürlich) jahrelang.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Nö. Nur ich.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Sich anzupassen und auf Dinge zu verzichten, die ich sehr genossen habe. Ich muss bei scheinbar jeder einzelnen Bewegung extrem vorsichtig sein. Ich vermisse Dinge wie Laufen (auch wenn es nicht gerade anmutig war), Einkaufen gehen und einfach nur ungehindert von A nach B zu kommen.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Beende das College, nachdem ich es auf Eis gelegt habe, um Musik zu machen und mit meinen Freunden zu reisen. Das Schreiben einer Komödie für einen unabhängig veröffentlichten Film, eine Webserie und ein Buch. Nach Los Angeles ziehen und eine Karriere in der Unterhaltungs- und Medienbranche anstreben und den perfektesten Menschen der Welt heiraten.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?

Es hat meine Problemlösungsfähigkeiten erheblich verbessert; ich bin einfallsreicher, kreativer und geduldiger geworden. Ich konnte das auf meine Karriere und andere Bereiche meines Lebens anwenden, was mich definitiv zu einem besseren Teamkollegen, Freund, Ehemann und kreativen Menschen gemacht hat. Zumindest glaube ich das, und ich hoffe, andere sehen das genauso!

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?

Ein guter Anfang wäre es, die ganze Welt wissen zu lassen, dass es diese Krankheit tatsächlich gibt. Dass es für die Betroffenen ein großer Kampf ist, dass aber so viele von uns ein glückliches/produktives Leben führen und dass es Behandlungen und Heilmittel am Horizont gibt, und dass wir uns über die Hilfe und das Verständnis aller freuen würden, um sie bis zur Ziellinie zu bringen.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Mann... ich denke ständig darüber nach, also habe ich den Tag schon geplant: Ich würde mit meinem Hund einen schönen, langen Spaziergang machen (vielleicht laufen?). Ich würde alle Lebensmittel einkaufen, anstatt meine kleine Frau damit zu beauftragen. Ich würde mit ein paar College-Kollegen Hacky-Sack spielen und vielleicht diese "Wander"-Sache ausprobieren, die die Leute in Los Angeles so sehr zu lieben scheinen.

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