LGMD "Spotlight-Interview"

Name: Kelci   Alter: 23 Jahre alt

Land: Australien

LGMD Unter-Typ (falls bekannt): LGMD2J - Titinopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Ich wurde erst kürzlich im Alter von 23 Jahren diagnostiziert.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zuerst bemerkte ich, dass ich bewusst darüber nachdenken musste, ob ich auf den Bürgersteig oder auf einen Vorsprung steigen sollte. Dann bemerkte ich, dass das Treppensteigen immer schwieriger wurde, ebenso wie das Gehen von Strecken.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, ein Geschwisterteil schon.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung im Leben mit LGMD besteht darin, dass mir alltägliche Aktivitäten wie Gehen oder Treppensteigen schwer fallen, da ich mir darüber früher keine Gedanken gemacht habe. Eine weitere Herausforderung für mich ist, dass ich eine seltene Form der Muskeldystrophie habe, denn es gibt kaum Informationen, auf die ich mich beziehen oder vorhersagen kann, was passieren könnte.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

LGMD ist noch sehr neu für mich, da ich erst vor 3 Monaten diagnostiziert wurde. Ich versuche immer noch, mich darauf einzustellen und herauszufinden, was das Leben mit LGMD für meine Zukunft bedeuten wird. Meine größte Errungenschaft ist, dass ich einfach gelernt habe, positiv zu bleiben und die Muskeldystrophie in mein Leben zu integrieren.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich glaube, ich habe gelernt, nichts als selbstverständlich anzusehen und zu schätzen, was man hat, solange man es hat. Es ist so wichtig, positiv zu bleiben!

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich denke, es ist wichtig zu erkennen, dass wir immer noch dieselbe Person sind, die wir einmal waren. Die Menschen sollten auch wissen, dass nicht jeder Tag für jemanden mit LGMD gleich ist. An manchen Tagen geht es uns besser als an anderen, und was wir an einem Tag tun können, können wir am nächsten vielleicht nicht mehr tun.

 

 

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