EINZELPERSON MIT LGMD: Michele

LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

NAME: Michele   AGE: 52 Yrs. Altlgmd2a-michele-w

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A - Kalpainopathie

 

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

Bei mir wurde im Alter von 25 Jahren zunächst eine nicht näher bezeichnete Form der Muskeldystrophie diagnostiziert. Die Bestätigung meiner LGMD2A-Diagnose erhielt ich im Alter von 43 Jahren.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?

In meinen späten Teenagerjahren entwickelte ich beim Gehen einen unbeholfenen Watschelgang, und in meinen frühen 20ern begann ich zu hinken.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Ja, ein Geschwisterteil hat LGMD2A, das andere nicht.

WAS IST IHRER MEINUNG NACH DIE GRÖSSTE HERAUSFORDERUNG IM LEBEN MIT LGMD:

Um es ganz offen zu sagen: Das Schlimmste ist der Umgang mit öffentlichen Toiletten, weil der Transfer in den/aus dem Rollstuhl körperlich schwierig ist und die Toiletten nicht immer angemessen eingerichtet sind, so dass ich mir immer Sorgen machen muss, ob ich unterwegs Wasser oder Kaffee trinken kann. Manchmal habe ich das Gefühl, dass sich mein Leben um das Flüssigkeitsmanagement dreht!

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Beruflich ist meine größte Errungenschaft die Beteiligung an der Gründung und Leitung der Coalition to Cure Calpain 3 (C3), einer gemeinnützigen Gruppe, die sich auf die Finanzierung von Forschungsarbeiten mit hohem Potenzial zur Heilung von LGMD2A (auch bekannt als Calpainopathie) und die Aufklärung der weltweiten Gemeinschaft über diese Krankheit konzentriert.

Meine neueste Errungenschaft ist das Lösen eines Mini-Kreuzworträtsels der New York Times in 15 Sekunden,
WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:

Positiv ist, dass ich dadurch einfühlsamer geworden bin und meinen Kindern zeigen kann, dass es wichtig ist, etwas zu unternehmen, wenn man mit dem Zustand der Dinge unzufrieden ist. Beschwert euch nicht, sondern setzt euch für den Wandel ein.

Auf der anderen Seite musste ich mein tägliches Leben anpassen, da sich meine Mobilität verschlechtert hat, und obwohl ich das Beste aus meinem Leben mache und im Allgemeinen glücklich und produktiv bin, gibt es natürlich auch Herausforderungen, und das kann körperlich und emotional anstrengend werden.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

Wir brauchen mehr Mittel für die Forschung und mehr Wissenschaftler, die sich mit der Suche nach einer Behandlung oder Heilung beschäftigen.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Mit dem Fahrrad (vorzugsweise ein rosa Schwinn mit einem Korb am Lenker und einer Thermoskanne Kaffee) zum Strand fahren und mit meiner Familie am Steg entlang spazieren.

 

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