LGMD SPOTLIGHT INTERVIEW

Name: Anna   Alter: 36 Jahre alt

Land: Kanada

LGMD Unter-Typ: LGMD2I

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Bei mir wurde als kleines Kind (irgendwann in der Grundschule) zunächst eine "unspezifische Muskelmyopathie" diagnostiziert. Später im Leben, als ich 26 Jahre alt war, erhielt ich die "Arbeitsdiagnose" LGMD. Schließlich, im Alter von 36 Jahren, wurde bei mir durch einen Gentest offiziell / klinisch LGMD 2I diagnostiziert.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich weiß nicht genau, was meine ersten Symptome waren, denn obwohl ich diese Krankheit von Geburt an hatte, haben meine Eltern nie mit mir darüber gesprochen. Sie waren der Meinung, dass meine Symptome keine medizinischen Auswirkungen auf mein Leben hatten und es daher nicht nötig war, sich mit ihnen zu beschäftigen. Im Nachhinein betrachtet - wenn ich raten müsste - waren meine frühesten Symptome (soweit ich mich erinnern kann) Zehenlaufen und schmerzende Waden. Ich erinnere mich auch daran, dass ich nicht in der Lage war, an einigen sportlichen Aktivitäten wie Langlauf und Gymnastik teilzunehmen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ich habe drei Brüder. Interessant ist, dass die beiden Brüder, die mir altersmäßig am nächsten sind, an LGMD erkrankt sind, aber mein jüngster Bruder (der sieben Jahre jünger ist) ist überhaupt nicht betroffen und sogar extrem sportlich.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die erste große Herausforderung für mich sind die sich ständig ändernden Anforderungen dieser Krankheit - manchmal ist es schwer, Schritt zu halten! Man gewöhnt sich zum Beispiel daran, eine bestimmte Aufgabe auf eine bestimmte Art und Weise zu erledigen, und plötzlich, eines Tages, kann man sie nicht mehr auf diese Art und Weise erledigen (oder man stellt fest, dass man diese Aufgabe überhaupt nicht mehr erledigen kann). Oder man kauft sich ein Hilfsmittel, das eine Zeit lang funktioniert, aber dann kommt man an einen Punkt, an dem es nicht mehr hilfreich ist, und muss entweder ein weiteres Hilfsmittel kaufen oder sich etwas anderes einfallen lassen.

Die zweitgrößte Herausforderung im Leben mit LGMD ist für mich, nicht zu wissen, wie sich die Krankheit auf die Zukunft auswirken wird. Jeder Mensch entwickelt sich anders, in unterschiedlichem Ausmaß und Tempo, so dass es schwierig ist, vorauszusehen, welche Bedürfnisse man in Zukunft haben wird, oder irgendeine Art von Zukunft zu planen, weil man körperlich einfach nicht weiß, in welcher Form man sein wird.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich arbeite sehr hart, um ein erfülltes Leben zu führen, daher fällt es mir schwer, eine Errungenschaft zu nennen. Manchmal kommt es mir vor, als sei es meine größte Leistung, mit einer Krankheit zu leben, nur weil ich das Bett verlassen habe. Aber ganz im Ernst: Ich bin Mutter von zwei Kindern (einem leiblichen und einem adoptierten), und es bereitet mir große Freude, sie aufwachsen zu sehen, und gibt mir ein immenses Gefühl der Erfüllung. Außerdem war ich fast zehn Jahre lang Gemeindepfarrerin und hatte so die große Ehre, Menschen in ihren schwierigsten Zeiten zu begleiten. Zu wissen, dass ich ihnen vielleicht geholfen habe, diese schwierige Zeit zu überstehen (auch wenn es nur ein kleines bisschen war), erfüllt mich mit Stolz.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mein Leben in vielerlei Hinsicht beeinflusst. Sie hat mich gelehrt, mich an meine Umgebung anzupassen. Ich denke, wenn man mit dieser Krankheit lebt, lernt man natürlich, über den Tellerrand hinauszuschauen.

Sie hat mich auch gelehrt, nicht zu verharren, denn wenn man verharrt, fühlt man sich 'festgefahren', was weder hilfreich noch gesund ist. LGMD hat mir auch die Gabe gegeben, all die kleinen Dinge im Leben zu schätzen. Am wichtigsten ist, dass LGMD mir die Fähigkeit gegeben hat, mich selbst nicht so ernst zu nehmen. Meine jüngste Tochter sagt mir regelmäßig, dass ich "albern" bin, und damit kann ich gut leben - das Leben ist zu kurz und zu unsicher, um nicht innezuhalten und zu lachen. Einer meiner Leitsprüche im Leben ist: "Wenn Plan A nicht funktioniert, gibt es noch fünfundzwanzig weitere Buchstaben im Alphabet!" J

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Diese Krankheit wirkt sich auf jeden anders aus, und selbst bei ein und derselben Person wirkt sie sich je nach Tag und Umgebung unterschiedlich aus. Manchmal kann eine scheinbar einfache und alltägliche Aufgabe für einen gesunden Menschen aufgrund der damit verbundenen Prozesse und/oder physischen Hindernisse für einen Menschen mit Morbus Parkinson überwältigend sein. Alles, was ich der Welt, den Freunden, der Familie und dem Pflegepersonal sagen kann, ist, dass es wichtig ist, Menschen mit Morbus Parkinson zu lieben und zu unterstützen, nicht nur körperlich, sondern auch emotional und psychologisch - auch wenn man vielleicht nicht ganz versteht, was sie fühlen und warum.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn ich heute aufwachen würde und keine Symptome hätte, würde ich ohne Zweifel direkt an den Strand gehen!

 

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