LGMD "Spotlight Interview"

Name:    Adriana    Alter: 48 Jahre alt

Land: Argentinien

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

 

WHAIN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 20 Jahren gestellt.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME:

Meine ersten Symptome waren: Schwierigkeiten beim Treppensteigen, Müdigkeit und einige Stürze.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:  

Ja, mein Bruder hat auch LGMD.

WAS SIND IHRER MEINUNG NACH DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Am Anfang war die größte Herausforderung, die Krankheit zu akzeptieren. Da ich ein sehr unabhängiger Mensch mit einem sehr aktiven Leben bin, besteht meine größte Herausforderung heute darin, meine Wünsche mit den Möglichkeiten in Einklang zu bringen und Strategien zu finden, die es mir ermöglichen, meine Ziele zu erreichen, meine Grenzen zu verstehen und Lösungen zu finden.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Die Hindernisse zu überwinden, mit denen ich konfrontiert war, Mutter zu sein, von meinen Lieben umgeben zu sein und jeden Tag bei etwas zu arbeiten, das ich mag. Die Arbeit in einer Nichtregierungsorganisation für neuromuskuläre Krankheiten, ADM Argentina, deren Präsidentin ich 2011 und 2016 war.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?

Ich musste meine Prognosen für meine Zukunft und die Bereiche, in denen ich arbeiten wollte, neu definieren, das war eine große Herausforderung. Aber es war möglich, ich konnte als Mensch wachsen, mein tägliches Leben mit mehr Interesse leben, schätzen, was das Leben mir geboten hat, und versuchen, anderen zu helfen, die ähnliche Situationen durchmachen.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD ERFAHREN?:

Ich möchte, dass die ganze Welt von der Existenz der LGMD und ihren Behandlungsmöglichkeiten erfährt und vor allem für eine frühzeitige Erkennung kämpft, um unsere Lebensqualität zu verbessern. Unterstützen Sie Diagnose und Forschung.

IWENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Ich würde wieder Schlittschuhlaufen gehen.

 

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