LGMD "Spotlight Interview"

Name: Brenda  Alter: 55 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A - auch bekannt als Calpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir gestellt, als ich 50 Jahre alt war.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zu meinen ersten Symptomen gehörten: Stürze, ein Fallenlassen des Handgelenks, ein ungewöhnlicher Gang beim Gehen mit der Hüfte nach vorne, Beinkrämpfe und ein schneller Gewichtsverlust.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Kein anderes Familienmitglied hat LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung im Leben mit LGMD ist, dass ich normal aussehe und die Krankheit für immer ist.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Zu meinen größten Erfolgen gehören: Skifahren in den Alpen, Seekajakfahren an der Atlantikküste, Seekajakfahren auf dem Lake Champlain und Rollerbladen im Staat Vermont. Darüber hinaus habe ich eine gesunde 17-jährige Tochter großgezogen und bin seit 25 Jahren mit einem außergewöhnlichen Ehemann verheiratet, der mich über alles liebt! Außerdem arbeite ich seit 22 Jahren als Freizeitleiterin in Vermonts einzigem 5-Sterne-Resort.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich habe eine positive Einstellung und bleibe gesund und glücklich, egal was passiert.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte allen sagen, dass ich immer noch dieselbe Brenda bin, die bei jeder sich bietenden Gelegenheit tanzte und am Sandstrand der Gay Head Cliffs in Martha's Vineyard Rad schlug und Rückwärtsbeugen machte. Sie war die erste, die auf Wasserskiern Slalom fuhr, die erste, die Abfahrts-, Langlauf- und Telemarkski fuhr und die erste, die in den Alpen in Europa Ski fuhr. Der Erste, der die Headwall am Mt. Washington, Tuckerman's Ravine, befahren hat. Derjenige, der 30 Jahre lang alle schwarzen und doppelt schwarzen Diamantpisten im Killington Ski Resort in Vermont, einschließlich aller Waldpisten, befahren hat. Ich werde nie zulassen, dass diese Krankheit mich zu einem bettlägerigen Zustand macht. Dr. Anthony Amato sagte mir mit 50 Jahren, als ich diagnostiziert wurde, ein "gutes, langes Leben" voraus. Ich möchte die Welt wissen lassen, dass jemand mit einer Behinderung genau wie Sie ist!

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Mit meinem Mann tanzen, ohne zu ermüden. Mit perfekten Schwüngen die Tiefschneepisten hinunterfahren. An einem Sandstrand spazieren gehen, ohne zu ermüden. Wieder in einem guten Tempo wandern, ohne dass die Gelenke schmerzen oder das Handgelenk nachgibt. Mit den Damen Rad fahren und mithalten können. Mit dem Fahrrad auf dem Schnee fahren.

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews