LGMD Spotlight Interview

Name: Cecilia   ALTER: 36 Jahre

Land: Argentinien

LGMD Unter-Typ:  LGMD2A/Calpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?

Die Diagnose wurde bei mir gestellt, als ich 12 Jahre alt war.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Ich begann, auf den Zehen zu laufen. Schon als ich klein war, bemerkte meine Mutter, dass ich verzögerte Reaktionen zeigte, zum Beispiel wenn ich einem Ball nachjagte.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Nein, ich bin der einzige in meiner Familie mit LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?

Die größte Herausforderung bestand darin, mich an die ersten Veränderungen zu gewöhnen, an die ersten Dinge, die ich nicht mehr tun konnte: zum Beispiel Treppen steigen und vom Boden aufstehen. In einem fortgeschrittenen Stadium musste ich Strategien entwickeln, um aus dem Bett, vom Stuhl usw. aufstehen zu können, und dann trauerte ich um den Verlust der Gehfähigkeit und begann, einen Rollstuhl oder einen Scooter teil- oder vollzeitig zu benutzen.

Außerdem war es eine Herausforderung, das Gleichgewicht zu finden und die Grenzen meines Körpers zu kennen. Zu wissen, wie weit ich gehen kann, ohne mich zu erschöpfen; zu entscheiden, was ich selbst tun kann und wann ich um Hilfe bitten muss.

Das Gute daran ist, dass ich gelernt habe, Veränderungen zu akzeptieren, klug und kreativ zu sein und Lösungen zu finden, um Dinge auf andere Weise zu tun und nach Alternativen zu suchen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Meine größte Errungenschaft ist, dass ich immer erreicht habe, was ich wollte, und das tue ich auch weiterhin. Dafür gebührt meiner Familie große Anerkennung. Sie hat mir immer beigebracht, dass die Krankheit kein Hindernis oder eine Ausrede ist, dass alles möglich ist, wenn man "einen Weg findet", dass es einen alternativen Weg gibt, der vielleicht Hindernisse hat, aber der uns zum Ziel führt.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Wenn ich diese Krankheit nicht gehabt hätte, wäre ich nicht der Mensch, der ich bin. Die Herausforderungen haben mich wachsen und stark werden lassen. Ich leugne nicht, was ich nicht tun kann und welche Umstände mich beeinflussen. Ich habe die Fähigkeit entwickelt, den Veränderungen, die sich ergeben, mit einer positiven Einstellung zu begegnen. Ich weiß, dass sich die Dinge auf irgendeine Weise immer regeln.

Dies hat meine berufliche Laufbahn und den Bereich, für den ich mich entschieden habe, beeinflusst. Ich arbeite in Nichtregierungsorganisationen, die sich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen einsetzen, insbesondere was die physische Zugänglichkeit betrifft. Hier in Argentinien gehöre ich außerdem der Muskeldystrophie-Vereinigung an und schreibe Artikel, um andere zu ermutigen, die mit Behinderungen zu kämpfen haben.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?

1. Dass diese Krankheit, genau wie viele andere, die Menschen nicht schlechter macht als andere.
2. Um Mythen zu zerstören, wie zum Beispiel, dass wir schwach und zerbrechlich sind.
3. Vorurteile überwinden.
4. Dass es gleiche Rechte gibt: dass wir studieren, arbeiten, uns verlieben und so viele Dinge erreichen können.

Ich bin ein Mensch, der entschlossen ist, ein erfülltes Leben zu führen. Ist das nicht das, wonach jeder sucht?

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie dann als Erstes tun wollen?

Ich kann mir so viele Dinge vorstellen! Nichts Besonderes, aber einfach, um mich wieder mit meinem Körper zu verbinden: laufen, springen, Treppen steigen, Fahrrad fahren, mit meinem Neffen auf dem Boden spielen, an all die Orte gehen, an die ich nicht hinkommen konnte.

Und ich hätte eindeutig mehr Antrieb, denjenigen zu helfen, die noch immer auf eine Heilung warten! Ich bin ein Teil davon.

 

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